Die Ereignisse überschlagen sich!
Wir sind selbst sprachlos. Sprachlos, glücklich, dankbar – alles auf einmal. 😄
Es gibt neue, unglaubliche Nachrichten!
Ihr kennt unseren Milo, eines unserer ersten Lächelwerk-Kids. Unser kleiner großer Kämpfer, 12 Jahre alt. Milo kam am 7. Januar 2009 mit einem 6- fachen komplexen angeborenen Herzfehler zur Welt. Das „Hypoplastische Linksherz-Syndrom“. Einfach erklärt: Milo hat nur eine Herzkammer, also ein halbes Herz. Das Hypoplastische Linksherz-Syndrom ist eines der schwersten angeborenen Herzfehler. Zudem wurde Milo 2015 nierenkrank. Die Ursache: Schimke Immuno-ossäre Dysplasie. Eine Multisystemerkrankung, die durch Kleinwuchs, Nierenerkrankung, ein geschwächtes Immunsystem, Knochenmarkinsuffizienz, Schlaganfälle gekennzeichnet ist. Die Lebenserwartung ist begrenzt auf die Kindheit bis ins frühe Erwachsenenalter. Es gibt nur etwa 100 bekannte Fälle weltweit.
👉 Milos Geschichte und seinen langen, steinigen Weg könnt Ihr unten nachlesen.
Die Kurzfassung: Milo benötigt eine Nierentransplantation und zuvor eine Stammzellspende. Riesenproblem: In Deutschland können Ärzte Milo nicht helfen. Mama Lena berichtet: „Unsere Ärzte aus Köln haben wochenlang mit Kliniken ganz Deutschland telefoniert und alle haben das Gleiche gesagt. Keiner traut sich so richtig ran an die Stammzelltransplantation und Nierentransplantation bei Milo.“ Die Hoffnung auf Heilung? Gestorben. Doch die Ärzte sagten auch: „Wir haben viele Gespräche mit einer Klinik in Stanford gehabt und aus Stanford kam die Aussage: ‚Let’s go for it!'“ Behandelt wird Milo nun im Lucile Packard Children’s Hospital Stanford.
Sieben Wochen Hoffen und Bangen, ob die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Jetzt die unglaubliche Nachricht: Die Zusage ist da. Die Behandlungskosten werden von der Krankenkasse übernommen (das Schreiben findet Ihr unter diesem Absatz). Die Kosten für Flüge, Transport, Unterkunft usw. muss die Familie selbst tragen. Hier das Problem: Sie ist leider nicht in der Lage diese selbst zu stemmen. Daher ist sie auf Spenden angewiesen. Und hier kommt wieder einmal unsere wunderbare Gemeinschaft ins Spiel. Lasst und Milo – ebenso wie Joshua – auf dem Weg in ein neues Leben begleiten! Es ist ungewöhnlich, es ist kostspielig und wir wünschten, Milo müsste den Flug in die USA gar nicht erst auf sich nehmen. Doch die Behandlung ist seine einzige Hoffnung.
Wir bitten Euch inständig, zu helfen. Ganz nach Euren Möglichkeiten – ob Ihr diesen Beitrag teilt, Freunden Bescheid gebt, selbst spendet. Alles hilft.
Kontoinhaber: Lächelwerk e. V.
IBAN: DE12 4606 2817 4749 3164 01
Verwendungszweck: Milo
Mama Lena ist selbst an Multipler Sklerose erkrankt, würde zur Unterstützung gerne ihre Eltern mit in die USA nehmen – denn Angst begleitet die Alleinerziehende auf dieser ohnehin schon schweren Reise. „Besonders für die Anfangszeit, in der Milo die Chemotherapie bekommt. Meine Mama würde so lange da bleiben wie es geht, Papa muss natürlich zurück zur Arbeit. Aber er würde gerne öfters zu uns fliegen und uns unterstützen“, erklärt sie. „Es liegt ein langer und harter Weg vor uns, den wir gemeinsam als Familie schaffen werden und natürlich dank Eurer Unterstützung! Vielen lieben Dank an Euch, dass ihr so hinter uns steht, uns auf unserem Weg begleitet und uns unterstützt! 🥰“
Das Vorgehen:
Milos Nierenspender ist gleichzeitig der Stammzellspender. Milo bekommt in den USA eine Chemotherapie, um einige Zellen abzutöten, und erhält dann die Stammzellen des Spenders.
Der Spender darf dann wieder zurück nach Deutschland fliegen. Milo muss rund 100 Tage in der Klinik bleiben. Nicht stationär, sondern in einer Unterkunft in der Nähe des Krankenhauses.
Milo und seine Mama bleiben aus Sicherheitsgründen in Isolation. Wenn die Stammzellspende gut verlaufen ist, dürfen die beiden wieder nach Deutschland reisen. Hier wird Milo – wenn alles gut geht – die Niere transplantiert.
Milos Geschichte
Milo kam 2009 mit einem 6- fachen komplexen angeborenen Herzfehler zur Welt, dem „Hypoplastischen Linksherz-Syndrom“. Er hat nur eine Herzkammer, also ein halbes Herz. Das Hypoplastische Linksherz-Syndrom ist einer der schwersten angeborenen Herzfehler. Milos Brustkorb war zweimalmal offen und sein Herz wurde zweimal stillgelegt. Das Herz-Kreislaufsystem wurde in zwei großen Operationen umgebaut. Eine rein lebenserhaltende Maßnahme, damit das Herz so lange wie möglich mit dieser einen existierenden Kammer stabil gehalten wird, für eine bessere Lebensqualität.
Zudem wurde Milo 2015 Nierenkrank. Nephrotisches Syndrom hieß es. Behandlungen mit hochdosiertem Cortison. 2016 kam bei der Nierenbiopsie raus, dass er FSGS hat. Fokal segmentale Glomerulosklerose. Sie bezeichnet eine meist langsam fortschreitende Vernarbung der Nieren bis hin zu Nierenversagen. Die Therapien mit Cortison und Immunsuppressiva haben aber nicht angeschlagen, also musste weiter gesucht werden, nach der Ursache für die Nierenerkrankung. 2018 hat die Familie dann erfahren, dass Milo einen Gendefekt namens „Schimke Immuno-ossäre Dysplasie“ hat. Eine Multisystemerkrankung, die durch Kleinwuchs, Nierenerkrankung, ein geschwächtes Immunsystem (T-Zell Defekt), Knochenmarkinsuffizienz, Schlaganfälle gekennzeichnet ist. Die Lebenserwartung ist begrenzt auf die Kindheit bis ins frühe Erwachsenenalter. SIOD wird autosomal-rezessiv vererbt. Beide Elternteile müssen ein rezessives Gen namens SMARCAL1-Gen (2q35) tragen. Eine Chance von 1 zu 3 Millionen, dass beide Elternteile dieses Gen tragen und das Kind beide mutierte Kopien erhält! Es gibt nur etwa 100 bekannte Fälle weltweit.
Mama Lena berichtet: „Anfang 2019 starteten wir mit den Vorbereitungen für eine Nieren-Lebendspende von mir. Jedoch landete ich selbst im Krankenhaus. Schockdiagnose: Multiple Sklerose. Ich kam somit als Nierenspenderin nicht mehr in Frage.“ Kurz darauf im Oktober 2019 bekam Milo Nierenversagen und musste mit der Bauchfelldialyse beginnen. Jeden Abend kam er an die Dialyse-Maschine, durch die das Dialysat in die Bauchhöhle lief und die giftigen Stoffe durch das Bauchfell ausgefiltert wurden. Es lief die ganze Nacht und jede Nacht. 11 Stunden lang. Nacht für Nacht…
Im April neue Hoffnung: Ein selbstloser Mensch aus dem Bekanntenkreis hat sich für eine Lebendspende testen lassen. Ein Wunder: Die Niere würde passen. Doch Milo fing sich einen Keim (Nocardia Nova) ein. Milo wurde als „NT“ – Nicht Transpantabel – eingestuft. Die Hoffnung? Gestorben. Vorerst. Der Keim hatte Milos Körper im Griff und ein langer Kampf begann. „Ich dachte, dass ich Milo verliere, so schlecht ging es ihm“, so Mama Lena. Sechs Wochen lang hat Milo gekämpft und den Keim in den Griff bekommen. Eine Antibiotika-Therapie wurde für 9-12 Monate angesetzt. Bauchfelldialyse war keine Option mehr. Es folgte der Umstieg auf Hämodialyse (Blutwäsche). Also hieß es viermal die Woche von Dortmund nach Köln, 105 km, zur vierstündigen Dialyse fahren. Nach vielen Gesprächen mit der Klinik gab es schließlich das Okay für die Heimdialyse. Lena wurde angelernt. Milo ist das sechste Kind in Deutschland, das die Dialyse alleine zu Hause machen darf.
Im Mai 2021 durfte Milo endlich das Antibiotika absetzen. Und im Juni 2021 wurde Milo wieder als „T“ – Transplantabel – eingestuft! Die restlichen Vorbereitungen wurden wieder aufgenommen und der Termin für die Nierentransplantation konnte geplant werden! Endlich ging es wieder bergauf. Der 26. August 2021. Der große Tag! Die Nierentransplantation! Kurz zuvor rief das Krankenhaus an und verschob den Termin für die Nierentransplantation um eine Woche. Neuer Termin: 2. September 2021. Am 4. August hatte Milo den nächsten Termin in der Uniklinik Köln zur Dialyse und Blutabnahme und zum letzten Gespräch vor der Transplantation. Alles verlief normal. Milo ging erst auf die Waage und dann zu seinem Dialyseplatz und die Familie wartete, bis die Schwester kommt, um ihn anzuschließen. Doch zwei Ärzte kamen auf die zu. Bei der letzten Blutkontrolle waren Milos Thrombozyten sehr auffällig gewesen. Sie waren viel zu niedrig. Der Normwert liegt zwischen 300.000 – 500.000. Milos Thrombozyten lagen nur noch bei 44.000. Milo hat seit längerer Zeit an seinen Füßen Einblutungen (Petechien). Seine Thrombozyten sind schon seit längerer Zeit niedriger, lagen aber im Bereich von 80.000 – 120.000, das war noch in Ordnung. Die Thrombozytopenie tritt auf, wenn das Knochenmark zu wenige Blutplättchen bildet oder wenn zu viele Blutplättchen zerstört werden. Dabei kann es zu Blutungen in der Haut und zu Blutergüssen kommen.
Die Nierentransplantation? Auf Eis gelegt.
Die Thrombozytopenie ist bekannt bei Autoimmunerkrankungen, sagten die Ärzte. Milos Gendefekt. Problem : Mit so niedrigen „Thrombos“ kann man nicht transplantieren, ohne einen Plan B zu haben. Denn es kann sein, dass Milos Thrombozyten nach der Nierentransplantation auch ganz in den Keller fallen. Die Lösung? Eine Stammzelltransplantation. „Milo war beim Gespräch dabei. Ihm schossen direkt Tränen in die Augen, als er das hörte. Er sagte nur: ‚Ich habe mich schon so auf die Nierentransplantation gefreut und auf ein einigermaßen normales Leben.'“
Es wurden noch am gleichen Tag Blutabnahmen gemacht, um Milo ins Zentrale Knochenmarkspender-Register (ZKRD) aufzunehmen, um nach einem passenden Stammzellspender zu suchen. In den kommenden sechs Wochen gab es immer wieder neue Infos von den Ärzten in Köln, wie es weitergeht. Sie telefonierten in ganz Deutschland herum, um eine passende Klinik zu finden, die diese Art der Stammzelltransplantation und zusätzlich Nierentransplantation durchführt. „Am 23. September 2021 hatten wir wieder einen Termin in Köln und unsere Ärztin kam zu Milos Dialyseplatz und nahm sich einen Stuhl. Da wusste ich schon sofort, es kommt wieder etwas.“ Die Ärztin: „Wir haben in den vergangenen zwei Wochen noch mit ganz Deutschland telefoniert und alle haben das Gleiche gesagt. Keiner traut sich so richtig ran an die Stammzelltransplantation und Nierentransplantation bei Milo. Wir haben aber auch viele Gespräche mit Stanford gehabt und aus Stanford kam die Aussage: ‚Let’s go for it!‘ Also haben wir schonmal einen Antrag bei der Krankenkasse für die Kostenübernahme gestellt.“
Die jetzt zugesagt wurde. Ein neuer Weg für Milo. Ein neuer Weg der Hoffnung. Ein neuer Weg zur Heilung.
