Lotta hat in ihrem jungen Leben schon so viel mitgemacht – und trotzdem lacht sie. 💚

Wenn man ihr strahlendes Gesicht sieht und ihre leuchtenden Augen, kann man kaum glauben, was sie bereits hinter sich hat. Erst seit einigen Wochen schöpft sie wieder neue Kraft, und mit ihr kehrt ihre Lebensfreude Stück für Stück zurück.

Lotta ist fünf Jahre alt, ein fröhliches, neugieriges und unglaublich tapferes Mädchen. Ihre Familie – Mama, Papa und ihre große Schwester Greta – liebt sie von ganzem Herzen. Besonders Greta bewundert ihre kleine Schwester: für ihre Stärke, ihre liebevolle Art und ihren ganz besonderen Humor.

Lotta kam mit einem sehr seltenen Gendefekt zur Welt: GNAO1. Weltweit sind nur rund 300 Kinder davon betroffen. Die Erkrankung bringt viele Herausforderungen mit sich. Lotta kann nicht allein sitzen, nicht laufen und nicht sprechen. Immer wieder wird ihr Körper von schmerzhaften und unkontrollierbaren Bewegungen erschüttert.

Diese Bewegungen führten zuletzt sogar zu einem Bruch an der Halswirbelsäule – deshalb muss Lotta derzeit beatmet werden. Es gab schwere Phasen, in denen sie fast täglich Notfallmedikamente brauchte und zeitweise völlig bewegungslos war. 😕

Trotz allem gibt Lotta nie auf. Sie ist eine kleine Kämpferin – mutig, voller Lebenswillen und umgeben von einer Familie, die sie mit Liebe und Hoffnung durchs Leben begleitet.

Lotta hat Anspruch auf ein Leben mit Würde und Bewegungsfreiheit. Der barrierefreie Umbau des heimischen Badezimmers ist keine Option, sondern eine Notwendigkeit – mit über 60.000 Euro jedoch eine erhebliche Investition.

Diese Herausforderung gehen wir gemeinsam an! Wer sich beteiligen möchte, leistet einen Beitrag zu echter Veränderung.

Jeder Euro zählt und bringt uns dem Ziel – Lotta und ihren Lieben zu helfen – näher.

👉 Lottas Spendenkonto:
Lächelwerk e.V.
DE42 4606 2817 0016 5294 00
VZ: Lotta

👉 PayPal:
info@laechelwerk.de
VZ: Lotta

👉 betterplace:
https://www.betterplace.org/de/projects/154630?utm_campaign=user_share&utm_medium=ppp_stats&utm_source=Link&utm_content=bp

Danke, dass Ihr da seid. 💛

Was ist GNAO1?

GNAO1-Mutationen verursachen schwere neurologische Erkrankungen mit Symptomen wie Epilepsie und Bewegungsstörungen. In Deutschland sind ca. 30, weltweit etwa 250 Betroffene bekannt. Die Forschung steht am Anfang, Heilung gibt es noch keine.

GNAO1 ist ein Gen und steht für ein Protein, welches ein Baustein für einen überlebenswichtigen Rezeptor im Gehirn ist. Defekte im GNAO1-Gen führen zu schweren neurologischen Erkrankungen. In Deutschland sind derzeit ca. 30 Patient*innen mit Mutationen in GNAO1 bekannt. Weltweit sind es ca. 250. Der Gendefekt wurde erstmals 2013 „entdeckt“, daher ist die Forschung dazu noch in den Anfängen.

Symptome, die durch eine Mutation in GNAO1 ausgelöst werden, sind sehr vielfältig, was die Behandlung weiter erschwert. Einige Betroffene haben schwere epileptische Anfälle, die häufig kaum zu behandeln sind. Viele Patient*innen zeigen eine Bewegungsstörung mit unfreiwilligen Bewegungen (sog. Choreoathetose), die lebensbedrohliche Ausmaße annehmen kann und eine unwillkürliche Anspannung der Muskulatur (sog. Dystonie). Die Bewegungsstörung verschlechtert sich häufig krisenhaft bei Infekten, Schmerzen oder jeglicher Art von Unwohlsein und wächst sich dann zu Bewegungsstürmen aus. Diese Krisen müssen häufig im Krankenhaus behandelt werden.

Ein Großteil der Patient*innen kann nicht sprechen oder laufen. Schwer betroffene Kinder haben keine Kopfkontrolle und können nicht greifen, sitzen oder sich selbständig fortbewegen. Viele von ihnen haben auch eine Magensonde zur Ernährung, da sie nicht schlucken können. Bisher ist keine Therapie bekannt und es werden nur Symptome behandelt.

Wir freuen uns riesig! 😍

Erneut hat uns die Kurt & Marie Dohle Stiftung wundervoll unterstützt. Mit den geförderten 2500 Euro konnten wir einen Stall erbauen, um Pferde für unsere Reittherapie unterzustellen. Hier können Reittherapie-Kinder wettergeschützt und in einem sicheren Rahmen mit den Pferden arbeiten, sie pflegen und ihre Nähe spüren. Der Leiter des HIT-Markts Schmallenberg, Alexander Loos, war jetzt vor Ort, um sich ein Bild zu machen. Er hat unser Projekt bei der Stiftung vorgeschlagen.

Zwischen Pferden, Alpakas und Hunden haben wir unter anderem über die Reittherapie gesprochen. Zu den Reittherapie-Kindern gehören Kinder mit körperlichen Einschränkungen, mit geistigen oder neurologischen Beeinträchtigungen, emotionalen oder psychischen Belastungen und  mit sozialen Auffälligkeiten. Die Entwicklung der Kinder ist so bemerkenswert, dass wir die Reittherapie weiter ausbauen möchten, um weiteren Kindern die Chance zu geben, mithilfe der Tiere zu genesen. Zudem werden wir abseits der Reittherapie weitere Kinder zu Lächelwerk-Ferienfreizeiten und -ausflügen zu den Pferden einladen, die ebenfalls von dem neuen Stall profitieren.

Das alles würde nicht gehen ohne die Unterstützung der Kurt & Maria Dohle Stiftung. Wir bedanken uns von Herzen bei allen Beteiligten und Herrn Loos für den schönen Besuch. 🤗

 

Große Geste für kleine Heldinnen und Helden
Provinzialer spenden 8.333 Euro an Lächelwerk e.V.

Eine Spende, die bewegt: Der Verein Provinzialer in Westfalen-Lippe helfen e.V. hat dem Schmallenberger Verein Lächelwerk e.V. 8.333 Euro überreicht. Die Unterstützung kommt erkrankten Kindern und ihren Familien direkt vor Ort zugute – dort, wo Hilfe und Zuversicht besonders gebraucht werden.

Lächelwerk e.V. setzt sich seit Jahren für Familien mit erkrankten Kindern und Jugendlichen ein. Mit Sitz in Schmallenberg bietet der Verein nicht nur emotionale Unterstützung, sondern auch tatkräftige Hilfe im oft schweren Alltag.

„Wir freuen uns riesig über diese großzügige Spende“, so das Lächelwerk-Team um den Vorsitzenden Alex Göbel. „Sie ist ein wertvoller Beitrag für unsere tägliche Arbeit. Die Spende hilft uns, weiterhin für betroffene Familien da zu sein – mit offenen Ohren, Herzen und konkreter Hilfe.“

„Arbeit ist beeindruckend und berührend“

„Was das Lächelwerk tagtäglich leistet, ist beeindruckend und berührend“, betonten Vertreter der Provinzialer bei der Spendenübergabe. Ralf Hettwer, 2. Vorsitzender des Vereins, und Michael Schneider, Geschäftsstellenleiter in Schmallenberg, freuten sich, den symbolischen Scheck im Lächelwerk zu überreichen. „Es ist ein gutes Gefühl, Kindern und ihren Familien mit unserem Beitrag ein Stück Hoffnung und Freude schenken zu dürfen.“

In einer gemeinsamen Initiative gründeten Vertreter der Geschäftsleitung, des Betriebsrats, Beschäftigte und Versicherungsvermittler der Provinzial 2014 den Verein. Ziel ist es, Menschen in Notlagen in der Region schnell und unbürokratisch zu helfen. Finanziert wird die Hilfe durch Mitgliedsbeiträge, Spenden und Aktionen der Provinzial-Belegschaft. Das Unternehmen beteiligt sich jeweils in gleicher Höhe, sodass ein wirkungsvolles Engagement für viele Aktionen und Projekte in Westfalen möglich ist. Seit seiner Gründung hat der Verein zahlreiche soziale Projekte in Westfalen-Lippe unterstützt – mit Herz und Verantwortung.

Mit der Summe von 8.333 Euro zeigen die Provinzialer, dass Hilfe wirkt – wenn Menschen füreinander einstehen.

Alle Infos zum Verein Provinzialer in Westfalen-Lippe gibt es unter www.provinzialerhelfen.de.