Leni sucht nach Verbündeten

Leni ist eine ziemlich coole Socke. 💚 Sie hat bei der Bergrettungsstaffel gearbeitet, war als Kinderkrankenschwester tätig, hat die Alpen überquert, sie liebt den Schnee, die Ruhe, die frische Luft in den Bergen, sie liebt es durchzuatmen. Leni ist lebenslustig, aktiv, sportlich.

Zumindest war sie das. Bis vor rund eineinhalb Jahren.

Vor Monaten wurde Lenis gesamtes Leben auf den Kopf gestellt. Ein Gendefekt, der schon immer in ihr geschlummert hat, ist mutmaßlich durch die Covid-Impfung ausgebrochen. Dieser Gendefekt hat ihre Selbstständigkeit genommen, ihre Lebenslust, fast alles, was ihr im Leben wichtig war. Zunächst benötigte Leni einen Herzschrittmacher, hatte Magen-Darm Probleme, verlor immer wieder innerlich viel Blut und brauchte immer häufiger Blutkonserven. Kurze Zeit später leidet sie an wiederkehrenden, schwersten allergischen Reaktionen, die einen Luftröhrenschnitt notwendig machten, damit die Beatmung gesichert werden kann.

Leni ist von Klinik zu Klinik geschickt worden. Sie lag tagelang im Koma. Sie kann zurzeit nicht laufen, ist teils gelähmt. Kein Arzt, keine Ärztin konnte ihr bisher helfen.

Neue Hoffnung wird ihr nun im Kloster Grafschaft Fachkrankenhaus gegeben! Hier in der Frühreha kümmert sich das Team mit ganzer Kraft um sie, sie hat sie ein großes Zimmer, viele Fotos erinnern an ihr Leben. An ein Leben, an das sie irgendwann so gut es geht wieder anknüpfen will.

Leni will ins Leben zurück!

Natürlich geht es Leni sehr oft sehr schlecht. Zum einen körperlich, sie hat viele Anfälle, sie schwillt dann immer mehr zu, ihre Haut fühlt sich an als würde sie zerreißen; sie muss beatmet werden. Zum anderen mental. Ständig kreisen Lenis Gedanken. Um ihren Zustand, um ihre Freundinnen, die ihr Leben weiterleben können, um ihre Zukunft. Viele Medikamente wurden getestet, jetzt mit einem neuen ist Leni wieder fröhlicher, zuversichtlicher.  🙂 

Einer von Lenis sehnlichsten Wünschen: sich mit jemandem auszutauschen. Mit jemandem, der auch betroffen ist. Der wirklich nachvollziehen kann, wie sie sich fühlt. Der vielleicht ihre Gedanken und Gefühle teilt. Leni will nicht aufgeben. Sie will ins Leben zurück!

Daher bitten wir Euch von ganzem Herzen, diesen Beitrag zu teilen! Wir möchten Betroffene finden, wir möchten, dass sie sich austauschen können, sich bestärken. Seid Ihr betroffen? Kennt Ihr jemanden? Dann schreibt bitte an info@laechelwerk.de eine E-Mail!

👉 Lenis Gendefekt nennt sich Hereditäres Angioödem (HAE) unbekannten Typs ohne c1INH Mangel; zudem hat sie eine Hemiparese der linken Körperhälfte.

👉 Leni ist es ganz wichtig zu sagen: Sie ist kein „Impfgegner“. Im Gegenteil. Sie hat sich sehr früh impfen lassen, da es ihr sehr wichtig war. Dass ihr Gendefekt ausgebrochen ist, sei ein Unglücksfall gewesen. Viele, viele andere Menschen habe die Impfung bestmöglich geschützt.

Danke für Eure Hilfe!

Netzwerk Spina bifida


Habt Ihr schon einmal von Spina bifida gehört? 🧐

Unsere zuckersüße Greta, seit ein paar Monaten auf dieser Welt, ist an Spina bifida erkrankt.

Spina bifida – auch „offener Rücken“ genannt – ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Greta hat eine Spina bifida aperta. Das bedeutet, dass der Wirbelbogen gespalten ist. Teile von Gretas Rückenmarkshaut und des Rückenmarks wölben sich sackartig nach außen. Unter anderem Lähmungserscheinungen und Empfindungsstörungen sind die Folge.

Als sie gerade einmal zwei Tage jung war, hatte Greta ihre erste Operation. Ob sie jemals laufen wird, ist unklar. Doch die Maus hat schon alle überrascht, als sie selbstständig ihre Knie bewegen konnte. Daher steckt wohl enorm viel Kraft in Greta und ihre Familie hofft das Allerbeste. 🥰

Greta hat wie viele andere mit dieser Krankheit einen Hydrocephalus, also einen „Wasserkopf“. Die Hirnflüssigkeit kann nicht mehr ungehindert abfließen und staut sich. Daher hat Greta einen Shunt in ihrem Kopf, sozusagen einen Bypass, der das Hirnwasser in die Bauchhöhle ableitet. All das tut ihrer Niedlichkeit überhaupt keinen Abbruch. Greta blickt mit ihren großen Augen keck in der Welt umher – und wenn sie brabbelt, schmelzen wirklich alle Herzen dahin. 😍

Warum wir Euch das erzählen? Gretas Familie, allen voran ihre Mama, wünscht sich einen Austausch mit anderen Betroffenen sehr. Also meldet Euch per E-Mail unter info@laechelwerk.de bei uns! Wir werden den Kontakt herstellen – und hoffentlich ein kleines Netzwerk errichten können.

Ein Netzwerk für an PLE Erkrankte

Es gibt Krankheiten, die sind nur wenigen bekannt. Zu wenigen. Diese Krankheiten sind nicht minder drastisch als die bekannteren. Die Erkrankten leiden. Und weil ihre Krankheiten eben wenig bekannt sind, haben sie keine Lobby. Die Erkrankten sind oft allein und verängstigt, verlassen, fühlen sich missverstanden, hilflos, sind verzweifelt.

PLE ist so eine Krankheit. Das enterale Eiweißverlust-Syndrom („Protein-losing enteropathy“). Der massive Verlust von Eiweißen über den Darm.

Wir möchten ein Netzwerk für an PLE erkrankte Menschen schaffen! Und rufen Euch daher auf, Euch zu melden – wenn Ihr:

👉 selbst PLE habt / hattet
👉 an PLE erkrankt seid und in Deutschland behandelt und / oder operiert wurdet
👉 jemanden kennt, auf den oben Genanntes zutrifft
Bitte meldet Euch! Schreibt gern eine E-Mail an: info@laechelwerk.de
Danke!

Stammzellspender dringend gesucht!

Youtchi will leben! 🍀

Unsere Freunde von der Stefan-Morsch-Stiftung haben uns auf Youtchis Schicksal aufmerksam gemacht. Ihm läuft die Zeit davon. Erst schien es, als habe er die Leukämie besiegt. Dann der dramatische Rückfall. Jetzt bleibt nur noch eine einzige Hoffnung: die Transplantation von gesunden Stammzellen.

Die Suche ist bei ihm besonders schwer, da er deutsch-iranische Wurzeln hat und ein Spender mit den gleichen genetischen Gewebemerkmalen gefunden werden muss! Wer einen deutsch-iranischen oder ähnlichen Hintergrund hat, könnte Youtchis Lebensretter sein.
Jetzt sind wir alle gefragt! Lasst uns Youtchi helfen!

Lasst Euch als mögliche Stammzellspender registrieren! Kommt einfach dienstags, mittwochs oder donnerstags von 9 bis 13 Uhr im Lächelwerk vorbei – bei uns könnt Ihr Euch typisieren lassen. Natürlich auch, wenn Ihr einen anderen Hintergrund habt als Youtchi – denn potenzielle Lebensretter kann es nie genug geben! Ihr könnt Euch auch bei der Stefan-Morsch-Stiftung online registrieren (unter dem Stichwort Youtchi). Bis einschließlich des 40. Lebensjahres ist die Typisierung kostenlos.

DANKE! ❤️

 

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