Mia ist kerngesund

Mia ist kerngesund!

Mia ist kerngesund

Mia ist kerngesund

Unsere Mia-Maus!
Ist sie nicht einfach bezaubernd? 🥰

Mia war in dieser Woche zur Nachsorge. Und was sollen wir sagen? Sie ist gesund. Gesund und quietschfidel und fröhlich.

Vor ein paar Jahren noch galt die Zaubermaus als austherapiert. Doch Mia hat nie aufgegeben. Stammzellspenden, ganz viel Liebe von Menschen um sie herum und ihr eiserner Wille haben sie schließlich gerettet. Und nun lebt sie – mehr noch: Sie genießt ihr Leben in all seinen vielen bunten Facetten.

Mia ist das beste Beispiel, dass es sich lohnt zu kämpfen. Sie zeigt uns, was Kampfgeist bedeutet. Sie ist ein Vorbild für uns alle. Sie zeigt, dass es Wunder gibt. Dass ein Kind, ein Erwachsener selbst das Wunder sein kann.

Nach all den unfassbar schweren Jahren, all den Therapien, all den Tränen ist Mia nun ein Mädchen, das ihr ganzes Leben noch vor sich hat. Und es mit ganz viel Lachen füllen wird.

Wir wünschen Dir, liebste Mia, weiterhin nur das Allerbeste. Unsere starke, wunderbare Zaubermaus. ❤️

Jana geht es endlich gut!

Jana geht es gut.

Ein Satz so kurz, so bedeutend und so wundervoll. ❤️

Die spezielle Therapie am Nemours Children’s Hospital in Delaware, USA, hat angeschlagen – die Therapie, die auch unserem Joshua schon das Leben gerettet hat. Jana geht es sehr viel besser als vor ihrem Eingriff; es gibt gute Befunde. Über längere Zeit wird jetzt beobachtet, ob sich die Werte komplett normalisieren.

Jana und ihre Familie sind nun wieder zuhause in Deutschland. Und sie möchten sich ganz herzlich bei Euch bedanken! Für Eure lieben Worte, für Eure Spenden. Dafür, dass Ihr ihrer zauberhaften Jana eine Chance auf Leben geschenkt habt.

„Wir sind sehr erleichtert, glücklich und dankbar für jegliche Art von Unterstützung von so vielen Menschen“, sagen Janas Eltern. Auf dem Foto seht Ihr Jana – gerade frisch Teenagerin geworden – und ihre kleine Schwester Isabell. Jana hat ein selbstgemaltes Dankeschön-Bild an das Team in den USA übergeben, das sich so liebevoll um sie gekümmert hat.

Ein neues Leben für Jana!

Zur Erinnerung: Jana hat immens unter Eiweißverlust gelitten – eine häufige Komplikation ihrer Herz-OP aufgrund ihres angeborenen Herzfehlers (Fontan-Kreislauf mit nur einer vorhandenen Herzkammer). Rund die Hälfte der erkrankten Kinder stirbt innerhalb von fünf Jahren. Janas Diagnose lag, als wir sie Euch im April vorgestellt haben, über vier Jahre zurück. Sie musste also schnellstmöglich behandelt werden. Also haben wir für Jana ein Spendenkonto eingerichtet und Euch und viele andere aufgerufen für die Therapie zu spenden. Eine riesengroßes Dankeschön also auch von uns! Hier könnt Ihr Janas Geschichte noch einmal nachlesen:
Liebe Jana, wir sind unglaublich glücklich darüber, dass es Dir nun so viel besser geht! Ein neues Leben steht Dir nun bevor – und wir hoffen, es wird so fröhlich und so unbeschwert, wie Du es Dir verdient hast! ❤️

Milos Zustand ist weiter kritisch

Unser Milo. Unser kleiner, so großer Kämpfer. Unser beeindruckender junger Mann. ❤️

 

Milos Zustand ist aktuell weiterhin als kritisch einzustufen. Es ist aufgrund Milos physischer Konstitution zurzeit noch keine Flugfähigkeit herzustellen. Die Ärztinnen und Ärzte in den USA und auch Deutschland setzen alles daran, Milo zu helfen. Das wird gerade leider zusätzlich erschwert, weil Milo einen Pneumothorax erlitten hat. 😥

Er ist weiter intubiert, sein geschwächter Körper soll so zur Ruhe kommen. Wir kümmern uns natürlich weiterhin mit ganzer Kraft um Beistand für Milo, seine Mama und Familie. Eure so lieben Kommentare unter den Postings stärken uns dabei!

Ihr Lieben – wir haben noch eine Bitte an Euch. Wir wissen und verstehen, dass Ihr immer wissen möchtet, wie es Milo geht. Schließlich ist er Euch ebenfalls ans Herz gewachsen. Doch wir bitten Euch herzlich darum, von persönlichen Nachfragen, Anrufen etc. abzusehen. Wir setzen unsere ganze Kraft in Milo und selbstverständlich unsere anderen Lächelwerk-Kids. Was wir weitergeben können und dürfen, geben wir an Euch in unseren Postings weiter. Danke für Euer Verständnis! ❤️

Wo bleibt das Wunder für Milo?

Wo bleibt bloß das Wunder, wenn man es so dringend braucht?

Eigentlich sollten unser Milo und seine Mama morgen mit dem Ambulanzflieger zurück nach Deutschland geholt werden. Wir hatten alles vorbereitet. Doch der Flug muss auf unbestimmte Zeit aufgeschoben werden. Milo ist gesundheitlich in einem schlechten Zustand. Er gilt als nicht flugtauglich. Wir hoffen tagtäglich, stündlich, dass es Milo besser geht.

Von hier und vor Ort unterstützen wir die Familie weiter. Sobald es Neuigkeiten gibt, melden wir uns bei Euch. ❤️

„Update“ zu unserem Milo

Sehr viele von Euch Lieben fragen, wie es Milo geht. ❤️

 

Unser Kämpferherz ist nach wie vor intubiert, er wird also beatmet. Maschinen und Medikamente helfen seinem so geschwächten Körper weiterzumachen. So sollen Milos Körper und Psyche zur Ruhe kommen und ihn für den Flug nach Hause vorbereiten. Er wird auch intubiert wieder nach Deutschland geflogen. Seine Mama, Oma und Opa werden natürlich verrückt vor Sorge, das könnt Ihr Euch sicher vorstellen. Wir tun alles dafür, auch sie zu beruhigen, für sie da zu sein, Zuversicht zu spenden.

Für uns geht es zudem darum, den Intensivflug zu koordinieren, zwischen Ärztinnen und Ärzten, Krankenkasse und Familie zu vermitteln, damit alles reibungslos verläuft. Der Flug muss genauestens getaktet sein. Ohne diese Menschen wäre das nicht möglich: Die Ambulanzflug-Zentrale macht eine wunderbare Arbeit. Das Team wird Milo und seine Mama so schonend wie möglich zurück nach Deutschland bringen. Es sind alles superherzliche Menschen, die uns eine Wahnsinnskooperation ermöglichen. 😊 Lasst unseren Freundinnen und Freunden der Ambulanzflug-Zentrale also gerne ein Like da oder einen lieben Kommentar – sie haben es sich sehr verdient! Von Herzen Danke!

Der Ambulanzflug von Milo und seiner Mama soll am 19. Juni erfolgen. Ihre Familie kommt anschließend mit einem anderen, „normalen“ Flug nach. Es heißt also weiter Daumen drücken!

Joshua hat Top-Werte

Ein schnieker junger Mann, nicht wahr? 😊
 
Wir möchten Euch heute ein kurzes Update zu unserem Joshua geben – und was für eines! Denn Joshua fühlt sich gut, sehr gut. Er hat Top-Werte, ist zu Kräften gekommen, ist fröhlich, lacht – und hat kürzlich sogar seine Konfirmation mit seinen Lieben gefeiert.
 
Joshua, du wunderbarer junger Mann! Wir alle gratulieren Dir zu dieser wichtigen Feierlichkeit ganz herzlich. Und wir freuen uns wie verrückt, dass es Dir gut geht!
 
Mit dieser wundervollen Nachricht wünschen wir auch Euch schöne Pfingsten, Ihr Lieben! 😊

Milo kommt nach Hause

Milo. Du starker, kämpfender, unglaublicher Milo.
Du bist nach der langen Zeit im Krankenhaus, nach der ewig dauernden Isolation, nach all den Behandlungen, nach allen Auf und Abs mit Deinen Kräften am Ende. Wir wünschten so sehr, dass es Dir endlich besser gehen würde. ❤️

Neben so vielen anderen körperlichen Reaktionen, die sich natürlich auch auf Milos Psyche auswirken, erbricht er seit sechs Wochen Schleim. Er hat fast täglich das Gefühl zu ersticken. Der Schleim muss aus dem Mund und der Nase abgesaugt werden, er vermischte sich mit Blut, Milo musste sich immer wieder übergeben. Er braucht Sauerstoff ohne Ende, sein allgemeiner Gesundheitszustand ist nicht gut. Es wurde beschlossen, Milo zurück nach Deutschland, in die Klinik nach Köln, zu holen, damit er hier weiter behandelt werden kann.

Wir sind sehr dankbar für die Behandlung in den USA. Ohne sie wäre Milo nun vielleicht schon nicht mehr unter uns. Das Team in den USA hat den Grundstein dafür gelegt, dass Milo eine Niere hier in Deutschland erhalten kann. Um ihm Lebensjahre zu schenken. All die Komplikationen waren nicht vorhersehbar, doch ein Risiko bestand natürlich immer.

Nun ist es für Milo an der Zeit nach Hause zu kommen. Wir haben stundenlange Gespräche mit der Krankenkasse geführt, mit den Krankenhäusern, natürlich mit Milos Mama. Wir werden sie nun auf bestmöglichem Wege in die Heimat holen. Nicht zuletzt durch den Perspektivenwechsel wird sich Milo, wie wir ihn kennen, erholen.

Und der Welt dann wieder sein breitestes Lächeln schenken. Eines, das zeigt, dass er weiterkämpfen wird. Dass er so unglaublich mutig ist, dass er am Leben hängt. ❤️

Herzlich willkommen, lieber Luis!

Herzlich willkommen in unserer Lächelwerk-Familie, lieber Luis! 💚

 

Luis ist vier Jahre alt und der geborene Entertainer. Er malt, singt und tanzt gerne, ist lebensfroh und für jeden Spaß (und Quatsch) zu haben. Bei jedem Menschen, der ihm begegnet, hinterlässt er mit seiner wunderbaren Art einen bleibenden Eindruck. Außerdem ist Luis unglaublich schlau und mutig, beschreibt ihn seine Familie liebevoll. „Man kann mit ihm schon jetzt viele Sachen besprechen, wenn es wieder um Blutabnahme bzw. ärztliche Untersuchungen geht.“

 

Denn ärztliche Untersuchungen hat Luis schon sehr viele hinter sich gebracht. Er hat das Hypoplastische Linksherzsyndrom, einen überaus schweren angeborenen Herzfehler. Luis hat in seinem so jungen Leben schon drei große Operationen am offenen Herzen über sich ergehen lassen. Jedes Mal hatte der kleine Mann massive Komplikationen und benötigte somit weitere kleine OPs. Stets hat Luis einen großen Kampfgeist bewiesen. Er brauchte immer lange, um ins Leben zurückzukehren – aber er hat es jedes einzelne Mal mit Bravour geschafft!

Im September 2021 ein weiterer Schock für die Familie. Ihr Luis erhält eine lebensbedrohliche Komplikation. Er hat das Eiweißverlust-Syndrom (PLE). Das Leben der Familie ändert sich auf einen Schlag. Wegen der PLE hat Luis massive Komplikationen mit Einlagerungen im Gesicht und im Bauch sowie zeitweise sehr starke Bauchschmerzen. 😕 Auf Schokolade und viele andere Leckereien muss der kleine, starke Mann ebenfalls verzichten – denn er hält eine MCT-Diät. Luis darf nur minimalen Fettgehalt essen. Nicht zuletzt das zeigt Mama, Papa, Luis und seiner Schwester täglich auf, dass ihr Leben besonders ist.

Luis macht seinem Namen alle Ehre!

Sein großer Bauch hindert Luis oft an Dingen, die Kinder lieben. Springen, hüpfen oder wild toben fällt Luis schwer. Zusätzlich zu der sowieso schon eingeschränkten Herz-/Lungenbelastbarkeit und geminderten Ausdauer bei körperlichen Aktivitäten.

Doch Luis macht der Bedeutung seines Namens – „der berühmte Kämpfer“ – alle Ehre! 💪
Dreimal täglich muss der Vierjährige Medikamente einnehmen und nimmt es geduldig hin. Außerdem besucht er seit Oktober endlich den Kindergarten und schafft es, dort bis zum Mittag zu bleiben. Regelmäßig geht er zur Osteopathie und macht gemeinsam mit seiner großen Schwester Mora Reittherapie.
Ihr Lieben – Ihr seht also: Luis ist ein ganz starker kleiner Mann mit einem riesengroßen Kämpferherzen!
Wir freuen uns sehr, dass Ihr nun zur Familie gehört, lieber Luis, liebe Mama, lieber Papa, liebe Mora! 🌞💚

Robin sucht dringend eine Integrationskraft

+ Unser Robin sucht eine Integrationskraft! +

Es ist unglaublich schön zu sehen, dass diesem tollen Jugendlichen ein neuer, spannender Abschnitt in seinem Leben bevorsteht. Ab August besucht er das Heinrich-Sommer-Berufskolleg in Olsberg und macht dort Schulabschlüsse nach. 😊

Robin brennt darauf, Neues zu lernen, sich weiterzuentwickeln, den nächsten Schritt im Leben zu wagen. Damit er seine Ziele erreicht, benötigt Robin eine Integrationskraft – und zwar dringend! Ohne Integrationskraft hat Robin und mit ihm seine gesamte Familie ein riesiges Problem. Ohne Hilfe wird er die Schule nicht besuchen können. Zudem ist die Kraft nicht nur Stütze im Alltag für Robin, sondern auch Entlastung für seine Lieben. Hilfe zu finden sei allerdings schwer, erklärt uns Robins Mama. Sie wünscht sich sehr, dass ihr Sohn so gut es eben geht am Leben teilhaben kann.

Robin wird die Schule etwa drei Jahre besuchen. Im Unterricht muss er begleitet werden, ebenso bei Ausflügen und diversen Praktika – später auch im Berufsleben. Die Integrationskraft wird 30 Stunden in der Woche benötigt – also Vollzeit. Start ist Anfang August.

Wer möchte unserem Robin helfen, seine Träume zu verwirklichen? Wer möchte ihm Halt und Stütze sein im Leben? Dann melde Dich gern unter robin-sucht-ikraft@freenet.de per E-Mail.

👉 Robin hat aufgrund seines erheblichen Muskelschwunds (Muskeldystrophie Typ Duchenne) vor etwa neun Jahren seine aktive Steh- und Gehfähigkeit verloren und meistert seinen Alltag mithilfe seiner Familie und der Integrationskraft in einem speziellen Rollstuhl. Er kann seine rechte Hand etwas bewegen, so seinen Rollstuhl steuern und eine Computermaus bedienen. Da seine Muskulatur jedoch sehr erschlafft ist, kann er nur mit Unterstützung eines Hebeliftes in eine andere Sitzposition gebracht werden. Alle weiteren Infos gibt es ebenfalls per E-Mail! 😊
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