Lächelwerk Hilft – Seite 11 – Lächelwerk e. V.

Ein Organspendeausweis für Euch ❤️

30. April 2021/in Allgemein, Lächelwerk Hilft, Projekte/von Anna Sartorius

Wir begleiten unseren Milo schon, seitdem es Lächelwerk gibt. Wir erleben alle Höhen und Tiefen mit, wir teilen Hoffnungen, Ängste und Sorgen. Versuchen Mut zu machen, ihn und seine Familie zum Lächeln zu bringen. Milo gehört zu uns. Wir gehören zu Milo. ❤️

Milo will leben! Und wir wollen, dass Milo lebt! Einzige Hoffnung: eine Organspende. Wir haben uns mit Milo und seiner Familie zusammengesetzt, haben hin und her überlegt, wie wir das so wichtige Thema wieder in die Herzen und in die Köpfe der Menschen bringen. Unsere Lösung: ein eigener, mit Milo gemeinsam gestalteter Organspendeausweis und eine dazugehörige Broschüre. Wir sind so, so stolz und glücklich, Euch heute unser Ergebnis präsentieren zu können!

Schaut mal hier – hier findet Ihr alle Infos: https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/…/milos…/

Projekt „MutMacher“ sprengt Barrieren

9. April 2021/in Allgemein, Lächelwerk Hilft, Projekte/von Anna Sartorius

Ein Junge, gerade einmal acht Jahre jung, liegt im Krankenhaus. Schon ein paar Monate lang, sein ganzes junges Leben immer wieder. Er ist chronisch krank, es geht mal bergauf, mal bergab mit seinem Körper und dementsprechend auch mit seiner Seele. Dieser schwere Weg belastet nicht nur ihn, sondern auch seine Eltern. Sie sind müde vom Kämpfen, müde vom Krankenhaus. Was sie dringend benötigen: eine Auszeit. Irgendwo, wo es schön ist. Am Strand oder in den Bergen.

Genau hier setzt das unser Projekt „MutMacher“ an: Das Lächelwerk bringt Kids und Eltern für ein paar Stunden, für einen Tag oder ein Wochenende an Orte, an denen nicht die Krankheit im Fokus steht, sondern die Kinder und ihre Eltern selbst. Hier können sie offen sein, ganz anders als zuhause, einfach Mensch sein, Mut und Kraft schöpfen für den Alltag zuhause oder in der Klinik.

Wie Ihr wisst, sind wir für dieses Projekt mit dem NRW-Ehrenamtspreis ausgezeichnet worden, mit dem ersten Platz in der Kategorie „Jugend“. Gestern haben unsere Jessi und unsere Anna den Preis in Köln entgegengenommen. Ein so schöner, lehrreicher, interessanter Abend! Wir bedanken uns noch einmal ganz, ganz herzlich bei den Ausrichtern, dem Verband engagierte Zivilgesellschaft in NRW e.V. – und bei allen, die für uns abgestimmt haben!

Wir freuen uns einfach riesig über den Zuspruch für unser Projekt MutMacher. Der Preis zeigt uns, dass viele andere Menschen unser Projekt ebenso berührt wie uns und sie seine Wichtig- und Dringlichkeit erkannt haben. Zu wissen, dass so viele Personen hinter uns stehen, stärkt uns immer wieder weiterzumachen! 💚

Alle Infos zum Projekt findet Ihr hier: https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/projekte/mutmacher/

Süße Überraschung für Kids im Krankenhaus

31. März 2021/in Allgemein, Lächelwerk Hilft/von Anna Sartorius

Nanu! Wo kommen denn bloß all diese (im wahrsten Sinne) süßen Osterhäschen her? 😍 Noch sonnen sie sich auf dem Sofa, aber schon bald machen sie vielen Kindern eine Freude. Wir haben pünktlich zum Osterfest Pakete mit süßen Überraschungen und lieben Grüßen an Kinder, die im Krankenhaus liegen, verschickt. Diese gingen mit insgesamt rund 600 Hasen raus an die Kinderkliniken in Siegen, Köln und Kiel.

Mit dieser kleinen Aufmerksamkeit möchten wir den Kindern sagen: Wir denken ganz fest an euch! Denn die Kids haben es schwer genug, sie haben mit Herausforderungen zu kämpfen, mit denen kein Kind kämpfen sollte. Alles noch einmal verstärkt durch die Folgen der Pandemie.

Die Kinder zeigen einen Mut, der beeindruckend ist. Sie haben es mehr als verdient, dass sie erfahren und wissen, dass auch Menschen „da draußen“, außerhalb der Kliniken, viel Kraft zu ihnen senden. 💚

Kistenweise Sachspenden für das Friedensdorf International

27. März 2021/in Allgemein, Lächelwerk Hilft, Spendenaktionen/von Anna Sartorius

Das Friedensdorf International in Oberhausen unterstützt seit über 50 Jahren unter anderem kranke und verletzte Kinder aus Kriegs- und Krisengebieten. Eine wichtige Aufgabe und ein tolles Engagement! 🤗

Seit dem vergangenen Jahr greifen wir dem Team gern unter die Arme, indem wir Sachspenden vorbeibringen. Also hat unsere Anke erneut den großen Stapel Kisten mit Motorikschleifen, Spielzeug, Kleidung und Co. eingepackt und nach Oberhausen gebracht. Claudia Peppmüller vom Friedensdorf war begeistert und hat sich sehr gefreut: „Ich hatte nicht mit so vielen Spenden gerechnet.“

Sie bedankt sich herzlich – und wir uns natürlich ebenfalls! Alle Spender haben den Kindern, die in ihrem jungen Leben schon so viel erlebt haben, eine kleine Freude gemacht. 🙂

Super Nachrichten von Robin!

26. Februar 2021/in Allgemein, Lächelwerk Hilft/von Anna Sartorius

Es ist so unfassbar schön zu spüren, dass Dinge, die zu Anfang fast hoffnungslos erschienen sind, am Ende gut ausgehen – und zwar mit und durch die Stärke einer tollen Gruppe. Wir haben super Neuigkeiten für Euch!

Mehrere potenzielle Inklusionskräfte hatten sich nach unserem Aufruf bei unserem Robin und seiner Mama Martina gemeldet. Zwei von ihnen stehen nun in der engeren Auswahl – und eine von ihnen wird Robin künftig zur Seite stehen. Eine von ihnen wird es Robin ermöglichen, seinen Traum vom Schulalltag, von der Klassenfahrt und dem langersehnten Praktikum zu leben. Darüber hinaus bedeutet die neue Inklusionskraft nicht nur eine so enorm wichtige körperliche und seelische Stütze für Robin, sondern für seine gesamte Familie. Sie hat es so sehr verdient!

Im Namen von Robin und seiner Familie sagen wir ganz herzlich DANKE! Dank Eurer unglaublichen Resonanz hat der Post allein bei Facebook weit über 35.000 Menschen erreicht. Der absolute Wahnsinn! 😎

Dringend gesucht: Integrationshilfe für Robin

17. Februar 2021/in Allgemein, Lächelwerk Hilft/von Anna Sartorius

Für unseren Robin aus Olsberg steht viel auf dem Spiel. Sein Schulalltag, sein Praktikum, auf das er sich so freut, die Klassenfahrt, bei der er so gern mitfahren würde. Für den 15-Jährigen sind diese für Menschen ohne Behinderung völlig normalen Tätigkeiten nicht selbstverständlich. Für Robin sind sie sogar akut gefährdet. Denn ohne Integrationskraft ist er aufgeschmissen. Diese zu finden, sei allerdings schwer, berichtet uns Robins Mama.

Also suchen wir nun mit vereinten Kräften eine Integrationshilfe, damit Robin so gut es geht am Leben teilhaben kann. Seine bisherige Integrationshilfe hat kürzlich aus persönlichen Gründen und schweren Herzens ihre Tätigkeit niedergelegt. „Wir alle waren sehr traurig darüber. Wir haben uns super verstanden“, erzählt Mama Martina. „Wenn wir keine neue Integrationskraft finden, sehe ich schwarz. Das würde Robin das Herz brechen.“

Robin hat aufgrund seines erheblichen Muskelschwunds (Muskeldystrophie Typ Duchenne) vor etwa acht Jahren seine aktive Steh- und Gehfähigkeit verloren und meistert seinen Alltag mithilfe seiner Familie und der Integrationskraft in einem speziellen Rollstuhl. Er kann seine rechte Hand etwas bewegen, so seinen Rollstuhl steuern und eine Computermaus bedienen. Da seine Muskulatur jedoch sehr erschlafft ist, kann er nur mit Unterstützung eines Hebeliftes in eine andere Sitzposition gebracht werden.

Der gesamten Familie fehlt eine Stütze

Nicht nur Robin selbst, sondern auch seiner Familie fehlt eine so dringend gebrauchte Stütze. Daher suchen wir nicht nur eine Person, die Robin beim kompletten Schulalltag inklusive Therapiestunden hilft, sondern auch eine Entlastung für den Familienalltag bietet. Das kann Unterstützung bei den Hausaufgaben sein oder ein Spaziergang.

Die Vollzeitkraft unterstützt Robin körperlich und seelisch, baut ihn auf und motiviert ihn. Sie sollte empathisch und belastbar sein, bestenfalls schon etwas Erfahrung mit dem Krankheitsbild mitbringen. Zurzeit besucht Robin die zehnte Stufe der Schule an der Ruhraue in Olsberg, ist noch rund eineinhalb Jahre dort, bevor er anschließend einen Abschluss im Josefsheim Bigge anstrebt.

Für weitere Fragen stehen wir gern zur Verfügung unter info@laechelwerk.de. Wir hoffen, dass wir so einen passenden Beistand für die Familie finden. Robin ist ein toller Jugendlicher, intelligent, wissbegierig. Er verdient es, am Leben in all seinen Facetten teilzunehmen. Und seine Familie verdient die Unterstützung, die sie braucht! 😊

Kämpferherz Carla geht es besser denn je 💚

13. Februar 2021/in Allgemein, Lächelwerk Hilft/von Anna Sartorius

Unser starkes Murmelchen, Mama, Papa und die große Schwester haben mal wieder eine heftige Achterbahnfahrt hinter sich. Die Freude war riesengroß, als die Krankenkasse die Kosten für das Medikament Zolgensma übernommen hat. Das wohl teuerste Arzneimittel der Welt für rund 1,9 Millionen Euro. Aber wohl auch das einzige Arzneimittel der Welt, was Carla bei ihrer schweren Spinalen Muskelatrophie (SMA; meist tödlich verlaufende Muskelschwund-Erkrankung) helfen kann. Mit einer einzigen Spritze.

Nach der Freude der Schock. Einen Tag nach der Verabreichung bekommt Carla immensen Bluthochdruck, ihre Nieren beginnen zu versagen. Sie vegetiert, kann nicht sprechen, reagiert nicht mehr. Alle haben große Angst, dass Carla stirbt, alle bangen um das freundliche, aufgeschlossene, kluge Mädchen. Die Mama, die immer das Beste für ihre Töchter gibt, wie eine Löwin für sie kämpft, macht sich große Vorwürfe: War die Entscheidung für Zolgensma richtig? Auch der Papa, der im Rettungsdienst selbst Leben rettet und stahlharte Nerven hat, ist fix und fertig.

Dann Erleichterung! Nach ein paar Tagen wandelt sich die Furcht in pure, ehrliche, den ganzen Körper durchströmende Freude. Durchatmen. Es geht bergauf mit der kleinen Maus. Ihr geht‘s nicht nur besser, sondern nach nur drei Wochen im Klinikum in Hannover richtig gut! Und, ein Wunder: Carla kann stehen! Vorher ist sie einfach umgefallen, konnte sich nicht auf ihren eigenen Beinen halten. Dazu fängt sie an, Treppen zu steigen – undenkbar noch vor wenigen Wochen!

Diese wundervolle Nachricht haut uns einfach von den Socken. Die Ärzte, Schwestern, Pfleger und das ganze Team haben eine herausragende Arbeit geleistet. Die gesamte wunderbare Familie, die Carla all ihre Liebe schenkt, ist superhappy.

Carlas Geschichte zeigt: Die Therapie wirkt. Das von Eltern kranker Kinder so lang ersehnte Medikament Zolgensma wirkt. Die Kosten, die Mühe, die Sorgen, die Hoffnung waren nicht umsonst. Carla lebt. Carla geht‘s gut. Carla geht es besser denn je. 💚

Zaubermaus Mia – Stark wie noch nie💪🏻😀

25. Juli 2020/in Allgemein, Lächelwerk Hilft/von Anna Sartorius

Nach den guten Nachrichten über Milo können wir direkt noch super Nachrichten von unserer Mia bekanntgeben. Ihre Untersuchung hat ergeben – alles tippi toppi!
Von wegen austherapiert, und bereiten sie sich darauf vor das Mia es nicht schaffen wird, so hieß es noch im vorletzten Jahr. Wir hatten die Familie damals in der Charité besucht um uns ein Bild zu machen. ( Lächelwerk hatte berichtet…)
Tja und nun kann man sehen was mit starkem Willen, liebevollen Eltern und einer Portion Glück möglich ist. Es war kein leichter Weg, denn Mia hatte zusätzlich einen Kampf gegen die Adeno Viren zu meistern. Der Entschluss der Eltern Berlin zu verlassen und in Heimatnähe Fachärzte zu konsultieren war wohl der Beste.
Mia ist quietsch vergnügt, freut sich endlich wieder im Kindergarten sein zu dürfen und verschiebt die Einschulung um ein Jahr. Vor einem Jahr freute sich Mia über jede Haarspange welche gehalten hat, denn die Starkchemo hatte ihr sehr zugesetzt. Durch die schwere Erkrankung ist ihr soviel Lebenszeit verloren gegangen, das muss jetzt erstmal nachgeholt werden.
Vielen Eltern soll dies Mut machen, es ist nie ein leichter Weg, und schon gar kein bequemer. In Situationen mit schwer erkrankten Kindern gibt es nur die stopplige Wegstrecke, aber ein Weg der sich IMMER lohnt und eine Menge an Erfahrungen aufzeigt.
Wir wünschen Dir weiterhin alles erdenklich Gute liebe Mia, freuen uns Dich wiederzusehen-und diesmal nicht in der Klinik, hab einen schönen Urlaub kleine Zaubermaus, denn zaubern kannst Du wohl wirklich 😊😘

Update Milo

24. Juli 2020/in Allgemein, Lächelwerk Hilft/von Anna Sartorius

UPDATE: Unfassbar. Seine Dialyse läuft und er hat endlich HUNGER 😊
Keine Übelkeit. Die Bakterien waren wohl im Schlauch der Bauchfelldialyse🙏

Als wir eben im Klinikum ankamen hatten wir die Chance Milo zum Lachen zu bringen. 20 min später kam die Ernüchterung. Milo‘s Werte haben sich drastisch verschlechtert und er ist in diesem Moment auf dem Weg in den OP.
Wir werden nun Oma die Möglichkeit einer Unterkunft hier organisieren, denn Mama ist auch mit Ihren Kräften am Ende. Aber jetzt warten wir mit Milo’s Mama das unser Kämpfer gut in die Narkose kommt. Wir werden heute noch ein Update veröffentlichen.
VIELEN DANK FÜR DIE LIEBEN NACHRICHTEN VON EUCH. ER FREUT SICH SO UNGLAUBLICH ÜBER JEDE EINZELNE.

Das Schicksal ist manchmal ein ganz mieser Verräter!

24. Juli 2020/in Allgemein, Lächelwerk Hilft/von Anna Sartorius

Das Schicksal ist manchmal ein ganz mieser Verräter!
Unser Milo hat lange über Übelkeit und Schmerzen geklagt. Kann schon lange kaum noch etwas essen und baut zusehends ab. Seit einer Woche ist er im Krankenhaus. Ständiges Erbrechen und starke Schmerzen, trotz andauernder Infusionen. Heute ist er dann zusammengebrochen und hat die ganze Station in Aufruhr gebracht. Seit 7 Tagen ohne feste Nahrung und unter Medikamenten, mit welchen man einen Elefanten betäuben kann… alles kein Wunder.

Für seine Mama ist in den Momenten ein Schockzustand eingetreten. Die Last wird für die Familie immer unerträglicher. Nun, nach 7 Tagen, wissen die Ärzte, dass Milo an einem sehr seltenen Keim erkrankt ist. Seine Werte verschlechtern sich stetig. Somit wurde eben in einer Ärztekonferenz entschieden, dass, wenn es übermorgen noch nicht besser ist, unser Kämpfer seinen Bauchfelldialyse-Zugang gezogen bekommt. Er soll dann einen Shunt bekommen. Das bedeutet, er würde auf Intensiv über mindestens 6 Stunden langsam eine normale Dialyse zugeführt bekommen. Mit großer Angst müssen Milo und seine Familie diese Entscheidung hinnehmen. Es bedeutet auch, dass Milo in Köln alle zwei Tage zur Dialyse müsste, wenn er denn entlassen werden könnte. Leider ist der Keim so böse, dass er sich auch gern im Hirn niederlassen möchte. Deshalb laufen nun weitere Untersuchungen. Der Keim ist so schwer zu bekämpfen, dass es bis zu 12 Monate dauern könnte, bis er besiegt ist. Hier hilft momentan nur ein Wunder 😓.

Wir werden unseren Urlaub unterbrechen und ihn morgen besuchen. Seit 3 Jahren kennen wir die Familie, und somit ist es das Mindeste was wir tun können, um Milo etwas aufzumuntern. Wir werden mit der Mama sprechen und versuchen ihr Mut und Kraft in der schweren Zeit zu geben. Bitte lasst liebe Grüße hier. Er freut sich so unglaublich, wenn er alles vorgelesen bekommt. Wir denken und glauben an Dich, Milo! Bleib tapfer, Du musst auch diesen Kampf gewinnen, Du bist zu jung und hast noch so viel vor – wie Du immer mit Glitzern in den Augen voller Vorfreude erzählst… 🙏