Milo will leben!

Viele von Euch kennen unseren Milo, nach ewig langem Warten hat er nun endlich einen Nierenspender gefunden.

Wir haben alle gedacht, dass nun alles gut wird. Doch das Schicksal wollte es anders. Die Thrombozyten in Milos Blut sind durch seinen Gendefekt so schlecht, dass ohne eine Stammzellenspende keine Nierenspende erfolgen kann. Wir suchen gemeinsam mit der Stefan-Morsch-Stiftung den genetischen Zwilling von Milo. Denn Milo will leben und wir werden mit ihm kämpfen.

Unterstützt uns und lasst Euch typisieren! Bis einschließlich des 40. Lebensjahres ist die Typisierung kostenlos. An zwei Sonderterminen laden wir Euch ein, zu uns zu kommen.

Wo: Weststraße 26, 57392 Schmallenberg

Wann: Dienstag, 31. August, von 10. bis 15 Uhr, sowie Sonntag, 5. September, von 10 bis 15 Uhr.

Ein Team der Stefan-Morsch-Stiftung ist vor Ort, wir Euch aufklären und typisieren.

Ben hat Krebs. Genau wie sein Papa.

Ben hat Krebs. Genau wie sein Papa. Die Krankheit zerstört eine kleine, starke Familie. Lasst uns ihr ein Stück Unbeschwertheit schenken, ein Stück Familienleben – mit einem so dringend benötigten barrierefreien Umbau ihres Zuhauses!

Erneut kämpft eine unserer mutigen Lächelwerk-Familien mit ganz schweren Schicksalsschlägen.

Es gibt Schicksale, bei denen wir schwer schlucken müssen. Bei denen wir uns denken: Warum diese Familie? Warum trifft es sie so hart – und das gleich mehrfach? Diese Gedanken haben wir bei einem unserer Lächelwerk-Kids, nennen wir es Ben.

Ben hat bisher 14 OPs und 60 Chemos hinter sich gebracht

Ben, knapp zwei Jahre jung, ist ein aufgeweckter kleiner Mann. Er ist neugierig, interessiert sich für seine Umgebung und die Menschen um ihn herum, geht mit offenen Augen durch seine kleine Welt und singt mit seiner Mama am allerliebsten „The Wellerman“. Er probiert sich und seine Fähigkeiten immer wieder aus. Doch die kleine Motte probiert sich anders aus als andere Kinder. Er versucht Bewegungen nachzuahmen, die er bei gesunden Menschen sieht. Denn er ist seit seiner Geburt querschnittsgelähmt. Wegen der Tumore in Rückenmark und Hirnstamm hat unser kleiner starker Mann 14 Operationen und 60 Chemotherapien hinter sich – bis heute. Begleiterkrankungen erschüttern seinen Körper immer wieder.

Nicht nur Ben ist schwer erkrankt, sondern auch sein Papa kämpft erneut (!)  gegen eine schwere Krebserkrankung an, ist körperlich kaum belastbar, stark steh- und gehbehindert. Gemeinsam mit der Mama geben sich Ben und sein Papa so gut es geht Halt, versuchen sich zu trösten, sind aber an ihrer absoluten Belastungsgrenze, haben große Ängste und Sorgen. Um der Familie ein Stück Unbeschwertheit wiederzugeben, sie zu unterstützen auf dem Weg der seelischen Heilung, möchten wir ihr einen barrierefreien Umbau ihres Zuhauses ermöglichen. Denn unser Krümel und seine Familie haben es so sehr verdient, dass sie ihren Alltag so unbeschwert wie möglich erleben.

Finanzielle Reserven der kleinen Familie sind aufgebraucht

Die kleine, starke Familie kann die Kosten nicht aufbringen, da Bens Papa aufgrund seiner Krebserkrankung seinen Arbeitsplatz verloren hat. Angesparte finanzielle Reserven wurden für Bens Therapien und Medikamente bereits aufgebraucht, da diese Kosten leider nur zu einem Teil durch die Krankenkasse abgedeckt werden. Wegen der schweren Erkrankungen von Ben und seinem Papa muss die Familie oft zu Ärzten und Therapien fahren und teilweise lange Strecken auf sich nehmen, kann aber die hohen Tankkosten kaum mehr bezahlen. Auch hier wollen wir so dringend helfen!

Für die Barrierefreiheit müssen unter anderem die Türen im Haus verbreitert und die Böden rollstuhlgerecht verlegt werden. Unter anderem muss das Bad dringend bedarfsgerecht umgebaut werden. Zudem wird Ben einen Spezialwagen benötigen, wenn er größer wird, und dieser ist zu breit für die Türöffnungen im Haus. So würde er nicht selbstständig von einem Zimmer ins andere gelangen, würde gebunden sein an jeweils einen Raum – was ihn sowie seine Eltern natürlich stark einschränkt und belastet. Ein Umbau würde der Familie das geben, was ihr so oft fehlt: Unbeschwertheit. Beisammensein. Familienleben.

Mia-Maus ist kerngesund!

 

Unsere Mia-Maus – bei ihr geht uns einfach immer wieder das Herz auf. 😊 Für uns ist es immer noch eine wunderbare, unfassbare Tatsache, dass unser totgesagtes Mädchen heute kerngesund ist.

Mias Papa hat erzählt, dass sich bei Nachuntersuchungen in der Uniklinik Dresden jetzt bestätigt hat, dass Mia rundum gesund und fit ist. Mehr noch: Sie weist mittlerweile ein Immunsystem auf, das so gut ist wie das eines Erwachsenen. Und wir reden hier von einem kleinen Sonnenschein, von dem es hieß, dass er austherapiert sei! Stammzellspenden haben Mias Leben gerettet.

Mia hat eine unfassbare Zeit hinter sich, getragen von der Liebe ihrer Eltern, welche sich aufopferungsvoll Tag und Nacht um ihre Tochter gekümmert haben – und natürlich auch um Mias Schwester Kim und ihren Bruder Oscar. Denn auch die beiden hatten es während dieser äußerst langwierigen Behandlungszeit von etwa drei Jahren natürlich sehr schwer. Auch sie machten sich große Sorgen um Mia, haben zurückstecken müssen.

Lasst Euch typisieren – rettet Leben!

Daher ist Oscar eines von vielen Kindern, das mit unserem Lächelwerk-Team im Juli an unserer Ferienfreizeit teilnimmt. 😊 Eine ganz besondere Auszeit für Kids, die sie so dringend nötig haben. Hier sind sie unter ihresgleichen, können sich austauschen, dürfen Kind sein – und es dreht sich alles um sie, um ihre Wünsche, Bedürfnisse. Denn auch die Geschwister von erkrankten Kindern haben es alles andere als leicht. Diese sogenannten Schattenkinder wollen wir ins Licht rücken.

Mia jedenfalls ist der lebende, atmende, quietschvergnügte Beweis, dass eine Stammzellspende so, so wichtig ist! Ohne die Spende wäre Mia jetzt wohl tot. Ebenso wie so viele andere kleine und große Menschen, die um ihr Leben bangen. Also lasst Euch typisieren, rettet Leben – es ist so einfach! Schaut bei uns im Lächelwerk (Weststraße 26 in Schmallenberg) vorbei, immer dienstags, mittwochs und donnerstags von 9 bis 13 Uhr. Oder meldet Euch unter info@laechelwerk.de, wenn Ihr nur zu anderen Zeiten zu uns kommen könnt!

Alle Infos zur Typisierung und Mias Geschichte findet Ihr hier: https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/projekte/die-stefan-morsch-stiftung/

Das größte Geschenk für Daniel ❤️

Nach fast 950 Tagen im Krankenhaus.

Nach Jahren des Bangens. Des Hoffens. Der Verzweiflung. Der Freude. Ängsten. Hoffnungslosigkeit.
Unser kleiner Krümel Daniel, Herzbube Daniel, bekommt ein Herz. Ein Organ, das ihm sein junges Leben rettet. Ein Organ, das ihm eine Zukunft schenkt. Gänsehaut bei uns allen.

Gleichzeitig sprechen wir uns tiefes Mitgefühl, unser aufrichtiges Beileid und unseren tiefen Respekt aus an die Eltern, die das Herz ihres Kindes zur Spende freigegeben haben. Eine Entscheidung, die niemand treffen möchte. Eine Entscheidung für das Leben. Eine Entscheidung aus Liebe. ❤️

Daniels Organspendeausweis für Dich!

 

 

Heute ist der Tag der Organspende! Ein besonderer Tag, der Leben rettet – mit einer besonderen Neuigkeit, die Herzen berührt.

Es muss mal gesagt werden: Ihr seid verrückt! Verrückte, wunderbare Menschen! Von Kiel bis München, von Duisburg bis Dresden haben wir unseren mit Milo gestalteten Organspendeausweis zu Euch geschickt. Auch unser starker Milo hat sich wahnsinnig gefreut, dass Ihr so sehr mit ihm fühlt!

Wir haben heute, am Tag der Organspende, eine Neuigkeit für Euch, die uns besonders am Herzen liegt. Aufgrund Eurer unglaublichen Resonanz und wundervollen Nachrichten haben wir uns dazu entschieden, eine zweite Auflage eines ganz besonderen Organspendeausweises zu drucken. Diesmal haben uns Organtransplantierte Ostfriesland e. V. und unser Daniel – wie Ihr wisst das neueste Mitglied unserer Lächelwerk-Familie – tatkräftig unterstützt.

Unser kleiner Krümel Daniel möchte sich kurz selbst bei Euch vorstellen – und erklärt Euch, warum er ebenso wie wir findet, dass Organspende ein Thema ist, das alle Herzen berühren muss. Denn es geht um Leben. Um das Leben von Erwachsenen. Um das Leben von Kindern. Um das Leben von jungen Menschen wie Milo und Daniel, deren Schicksal unvorstellbar bitter ist.

„Hallo Du! Ich bin Daniel und ein echtes Kämpferherz!

Ich bin fröhlich, habe ganz viel Freude an ganz kleinen Dingen und meine Eltern sagen, ich sei ein richtiger kleiner Held.

Aber ich weiß leider nicht, wie es sich anfühlt, mit Mama und Papa einen Urlaub am Meer zu machen. Oder unbeschwert ein Eis in der Sonne zu naschen. Mit anderen Kindern zu toben. Ich weiß auch nicht, wie es ist, in einer Badewanne zu sitzen, Plätzchen zu backen oder ohne eine Maschine von einem Raum in den anderen zu laufen. Fast mein ganzes Leben lang warte ich auf ein neues Herz. Seit Oktober 2018 lebe ich im Krankenhaus.

Das Warten bestimmt mein Leben, das meiner Familie und das vieler weiterer Kinder. Wir warten darauf, dass uns jemand ein neues Organ und damit Leben schenkt. Gemeinsam mit dem Lächelwerk habe ich einen ganz speziellen Organspendeausweis extra für Dich gestaltet, um Dich und ganz viele andere Menschen über das Thema Organspende aufzuklären.

Dein Daniel“

Wir, das Lächelwerk-Team, bedanken uns ganz herzlich bei Euch! Ihr wunderbaren Menschen habt dazu beigetragen, dass schon hunderte Personen einen neuen Organspendeausweis besitzen. Wenn nur einer dabei ist, der einem Menschen Leben schenkt, dann hat sich die Aktion gelohnt. Gemeinsam helfen wir Menschen, die leben wollen. Die es so sehr verdient haben. Menschen wie Daniel und Milo. Und vielen, vielen anderen, die wir nicht persönlich kennen – an die wir aber besonders heute denken!

Alle Infos findet Ihr hier. Den Ausweis erhaltet Ihr hier und bei uns vor Ort in der Weststraße 26 in Schmallenberg.  Zu dem Ausweis gehört auch ein Flyer, in dem ich Euch Daniel seine Geschichte erzählt.

DANKE FÜR ALLES!

Gute Nachrichten von unserer Hanni

 

Dezember 2018, kurz vor Weihnachten. Ein Unfall, der das Leben einer sechsköpfigen Familie mit einem Schlag verändert. Plötzlich. Unerwartet. Jenseits aller Vorstellungskraft. Seitdem lebt Hania, mittlerweile 13 Jahre alt, im Wachkoma.

Sie atmet zwar selbst, kann jedoch aus eigener Kraft keinen Kontakt mit ihrer Umwelt aufnehmen, ihre Beweglichkeit ist weitgehend eingeschränkt, sie muss künstlich ernährt werden. Was dieser Unfall und seine Folgen für Hanias Familie bedeutet? Dafür bedarf es wohl keiner Worte..

Doch – nach vielen Rückschlägen und zahllosen durchstandenen Ängsten – gibt es nun gute Nachrichten, sogar zwei. 🙂

Unsere Hanni versucht mittlerweile, mit dem Mund Laute zu formen. Sie hat es schon zweimal geschafft, ganz deutlich „Mama“ zu sagen – und das im Wachkoma! Wir sehen eine klare Besserung des Allgemeinzustandes. Außerdem gibt es für die gesamte Familie einen Lichtblick: Mitte Juni kann endlich der barrierefreie Umbau ihres Wohnhauses starten.  Der Umbau hat sich zum einen pandemiebedingt verzögert, zum anderen wurden Hanias Eltern immer wieder aus der Planung geworfen, weil Hania sehr krank geworden ist. Sie war allein im vergangenen Jahr vom 4. Oktober bis zum 19. Dezember im Krankenhaus, davon sechs Wochen auf der Intensivstation.

Zusammenhalt auch in den schwersten Stunden

Hirnhautentzündung, Nierenversagen, Bakterienbefall. Ihre Baclofenpumpe (das Medikament Baclofen lindert die Spastiken) hat dazu geführt. Zudem bekam und bekommt Hania noch ein Medikament auf Cannabis-Basis, Epidiolex. Ein Antiepileptikum, das unter anderem entkrampfend und entzündungshemmend wirkt. Problem: Epidiolex hat keine Kassenzulassung. Durch eine Sondergenehmigung für Hania werden die Kosten bis zum 31. Juli übernommen. Wie das Medikament anschließend finanziert werden soll, ist zurzeit ungewiss. Durch das Medikament hat Hania keine Krämpfe mehr, sie ist viel entspannter, hat weniger Schmerzen, dadurch ist ein „richtiges Familienleben“ überhaupt erst möglich.

Zum Familienleben beitragen soll auch der Umbau des Wohnhauses. Dieser ist zwar noch einmal eine Wahnsinnsbeanspruchung und nervliche Belastung für die Familie – schließlich hat Hania drei Geschwister und alle leben zusammen auf engstem Raum mit einem schwerstpflegebedürftigem Kind. Auch die Pandemie macht die Situation nicht leichter.

Doch trotz aller Sorgen und großen Belastungen: Hanias Familie freut sich sehr auf den Umbau ihres Hauses. Die Barrierefreiheit wird ihren Alltag erleichtern und ihr Luft verschaffen für das, was in jeder Familie zählt: gemeinsame Momente und Zusammenhalt auch in den schwersten Stunden. 💛

Daniel ist nun Teil der Lächelwerk-Familie 💚

 

Herzlich willkommen in der Lächelwerk-Familie, lieber Daniel! 💚

Heute ist Tag 915 im Krankenhaus für Daniel. Wir möchten Euch seine Geschichte erzählen.

Dezember 2017. Daniel wird geboren. Er entwickelt sich prächtig. Heile Familienwelt. Babyduft. Pures Glück. Doch das ist nur von kurzer Dauer. Es folgt Schmerz, Verzweiflung, Wut. Im Herbst beginnt das Martyrium. Für Daniel und seine Familie.

September 2018. Daniel hustet wochenlang. Immer stärker. Die Ärzte stellen eine Bronchitis fest. Fehldiagnose. Der komplette Alltag der Familie besteht daraus, Daniel zu umsorgen. Er muss inhalieren. Doch der Husten wird immer schlimmer. Es folgt ein dreitägiger stationärer Aufenthalt im Krankenhaus. Selbst dort stellen die Ärzte nichts anderes fest als eine Bronchitis. Heute weiß die Familie: Sein Herz war schon so schwach, dass sich Wasser in seiner Lunge ansammelt. Daher der Husten.

Oktober 2018. Daniel liegt mit weißen Lippen in seinem Bettchen, leichenblass. Er ist zu schwach, um noch etwas trinken. Aber er lächelt tapfer. Die Familie fährt ihn sofort ins nächste Krankenhaus. Dort die Schockdiagnose: dilatative Kardiomyopathie (DCM). Ein unheilbarer Herzfehler, der eine Transplantation des Herzens zur Folge hat. Mama Diana erinnert sich: „Der Boden unter meinen Füßen öffnete sich. Und ich fiel. Immer weiter und weiter. Bis ich aufschlug. Die Realität holte mich ein.“

Bangen und Hoffen. Jeden Tag. Jede Stunde. Jede Minute.

Ein Hubschrauber fliegt Daniel und Mama Diana von Augsburg nach München. Die Ärzte stabilisieren Daniel. Viele Wochen vergehen. Die Familie fühlt sich hilflos, schwach. Doch die Ärzte päppeln Daniel auf. Die Hoffnung kommt zurück. Doch dann geht es plötzlich rapide bergab. Nach einer Not-OP hängt Daniel seit Januar 2019 an einem Herzunterstützungssystem. Das hilft seinem kleinen Herzen zu schlagen. Mit dem nur zwei Meter langen Schlauch ist sein Lebensraum sehr stark eingeschränkt. Auch das Leben von Daniels Eltern ändert sich. Schlagartig. Ein Leben in der Klinik ohne Auszeiten und Normalität. Nichts ist mehr wie es vorher war. Bangen und Hoffen. Jeden Tag. Jede Stunde. Jede Minute.

Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass eines Tages Eltern – in ihrer schwersten Stunde – die für uns richtige Entscheidung treffen werden

Seit nun mehr als 900 Tagen wartet die Familie auf den einen, ersehnten Anruf. Den Anruf, dass ein Spenderherz für Daniel gefunden wurde. Die Pandemie hat diese Situation für die gesamte Familie noch schwerer gemacht. Besuch von Familie und Freunden waren stark eingeschränkt oder komplett untersagt. Doch Mama Diana sagt: „Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass eines Tages Eltern – in ihrer schwersten Stunde – die für uns richtige Entscheidung treffen werden.“

Daniels Geschichte macht uns wieder einmal deutlich, wie enorm wichtig das Thema Organspende ist – und wie wichtig es ist, über sie aufzuklären. Daniel ist eines von vielen Kindern, dessen Leben von einem neuen Organ abhängt. Lasst uns nicht nur die Zahlen sehen, sondern die Schicksale, die hinter diesen Zahlen stecken! Wenn wir diesen Gedanken verinnerlichen und uns mit dem Thema Organspende intensiv auseinandersetzen, sind wir einen riesengroßen Schritt weiter. Für Daniel. Für all die Kinder und ihre Lieben, die warten. 💚

Stammzellspender dringend gesucht!

Youtchi will leben! 🍀

Unsere Freunde von der Stefan-Morsch-Stiftung haben uns auf Youtchis Schicksal aufmerksam gemacht. Ihm läuft die Zeit davon. Erst schien es, als habe er die Leukämie besiegt. Dann der dramatische Rückfall. Jetzt bleibt nur noch eine einzige Hoffnung: die Transplantation von gesunden Stammzellen.

Die Suche ist bei ihm besonders schwer, da er deutsch-iranische Wurzeln hat und ein Spender mit den gleichen genetischen Gewebemerkmalen gefunden werden muss! Wer einen deutsch-iranischen oder ähnlichen Hintergrund hat, könnte Youtchis Lebensretter sein.
Jetzt sind wir alle gefragt! Lasst uns Youtchi helfen!

Lasst Euch als mögliche Stammzellspender registrieren! Kommt einfach dienstags, mittwochs oder donnerstags von 9 bis 13 Uhr im Lächelwerk vorbei – bei uns könnt Ihr Euch typisieren lassen. Natürlich auch, wenn Ihr einen anderen Hintergrund habt als Youtchi – denn potenzielle Lebensretter kann es nie genug geben! Ihr könnt Euch auch bei der Stefan-Morsch-Stiftung online registrieren (unter dem Stichwort Youtchi). Bis einschließlich des 40. Lebensjahres ist die Typisierung kostenlos.

DANKE! ❤️

 

Start der Typisierungen im Lächelwerk

Die Typisierungen im Lächelwerk starten!

Wie Ihr wisst, freuen wir uns sehr über die Kooperation mit der Stefan-Morsch-Stiftung, Deutschlands erster Stammzellspenderdatei. Gemeinsam suchen wir Helfer mit Herz, die sich als potenzielle Stammzellspender registrieren lassen! Denn je mehr Menschen sich registrieren lassen, desto größer wird die Chance, den berühmten „genetischen Zwilling“ für einen an einer Blutkrankheit leidenden Menschen zu finden – und ihm somit die Chance auf Heilung, auf Leben, zu schenken.

Ab sofort könnt Ihr Euch dienstags bis donnerstags von 9 bis 13 Uhr bei uns im Lächelwerk, Weststraße 26, typisieren lassen und Euch über die Stammzellspende informieren – selbstverständlich unter Einhaltung der Corona-Regeln. Bis einschließlich des 40. Lebensjahres ist die Typisierung kostenfrei. Gern könnt Ihr Euch über die Registrierung – zum Beispiel ob Ihr als potenzieller Stammzellspender infrage kommt – vorab unter http://stefan-morsch-stiftung.com/faq/ informieren oder Ihr fragt bei uns vor Ort nach. Wir freuen uns auf Euch! 🙂

Übrigens: Für rund ein Drittel aller deutschen Patienten findet sich ein Stammzellspender in der unmittelbaren Familie, berichtet das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZRKD). Doch bei den verbleibenden zwei Dritteln muss ein Fremdspender gesucht werden. Nicht „nur“ bei Leukämie, sondern auch bei einer Reihe anderer Blut- und Autoimmunerkrankungen hat sich die Übertragung gesunder Stammzellen bewährt. Gemeinsam können wir schwerkranken Menschen Hoffnung auf Heilung geben – allein mit der Registrierung als Stammzellspender!

Ein besonders heller Moment

Heute ist so ein Tag, an dem man ein bisschen ins Grübeln kommt. Manchmal möchte man seine Gedanken gar nicht erst zulassen, kennt Ihr das? Manchmal wird einem alles zu viel, man möchte sich eine Deckenhöhle bauen, drunter verschwinden man fragt sich, ob man stark genug für seine Aufgabe ist.

Und dann erinnert man sich an einen besonderen Moment. Einen Moment, der alles überstrahlt. Etwas Helles, das sich in dunkle Gedanken schleicht und sie davonjagt. Vor ein paar Tagen haben wir aus Zufall eines unserer Lächelwerk-Kinder getroffen. Es strahlte über sein ganzes Gesicht, war ganz aufgeregt und wir sahen ihm an, dass es ganz dringend etwas sagen möchte. Nämlich Danke – für sein Geburtstagsgeschenk. 🌞
Es hat das Geschenk zusammengebaut und dann solange in den Schrank gestellt und nicht damit gespielt, bis wir es uns angeschaut haben. Es war so stolz und fröhlich und einfach ein Kind, das erwachsenen Herzensmenschen etwas ganz Tolles zeigen möchte. Es strahlte pure Lebensfreude aus. Da geht doch die Sonne auf!

Nach so einem Treffen – ein kleines, gleichzeitig ganz großes – setzt man sich ins Auto, wischt sich ein Tränchen weg und ist doch einfach dankbar für alles, was man hat und was man tut.

Wir hoffen, Ihr erlebt ebenfalls so schöne Momente, die Euch Stärke geben und all die dunklen Gedanken verschwinden lassen – wir wünschen es Euch von Herzen! 🤗
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