Wieder fit in Erster Hilfe

 

Verbrennungen, ein gebrochener Arm und ein Grillspieß quer durch die Hand – wir wurden ganz schon malträtiert am Wochenende! 😳

Aber keine Sorge: Manja, Jessi, Simon und Anna können noch lachen und sind unverletzt. Sie hatten sich für einen Erste-Hilfe-Kurs des DRK angemeldet, um ihr Wissen rund um kleine und große Unfälle, Wunden, die stabile Seitenlage, Reanimation und Co. aufzufrischen. Oder, wenn wir mal ehrlich sind: teilweise wieder ganz neu zu lernen…

Nun sind sie fit in Sachen Erster Hilfe – was natürlich besonders wichtig ist, da wir im Lächelwerk sehr viel mit Kids arbeiten. Neben der alltäglichen Arbeit mit den Kindern und ihren Familien auch in besonderen Projekten: Für den Sommer organisieren wir zum Beispiel für einige unserer Lächelwerk-Kinder ein Sommercamp, damit sie rauskommen aus einem harten Alltag, der von Krankheit bestimmt wird. Damit sie den Sommer genießen können, damit sie wunderschöne Momente erleben, die ihnen Kraft geben, damit sie einfach Kind sind. Von dem Sommercamp erzählen wir Euch noch ausführlich. 🌞 Und wie wir alle wissen: Gerade Kids haben ein Talent für (zum Glück meist kleine glimpflich ausgehende) Unfälle. Also: Wir bereiten uns lieber vor!

Helfen können, wenn es drauf ankommt

Wir senden einen ganz lieben Dank an Kursleiterin Michaela – sie hat uns mit ihrer entspannten, witzigen und kompetenten Art sehr viel Wissen mit nach Hause gegeben. Wir können Euch allen nur empfehlen, ebenfalls einen Erste-Hilfe-Kurs zu besuchen. Es ist ein beruhigendes Gefühl, helfen zu können, wenn es wirklich darauf ankommen sollte!
Wir sprechen zudem allen Rettungsdiensten, Sanitätern, Feuerwehr, Polizei und jedem einzelnen, der anderen Menschen schlicht Leben rettet, unseren aufrichtigen Dank aus. Wie Ihr mit der Belastung umgeht, mit dem Druck, und trotzdem mit ganzem Herzen arbeitet – wir haben den allerhöchsten Respekt vor Euch!

Ein Tipp: Es gibt noch eine ganz einfache Möglichkeit, Sanitätern und Co. zu helfen, wenn bei Euch daheim ein Unfall passieren sollte. Die SOS-Dose. Sie enthält gebündelt Eure wichtigsten Gesundheitsinfos und erleichtert Euren Rettern die Arbeit. Die SOS-Dose ist bei uns erhältlich unter https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/produkt/sos-dose/

Daniels Organspendeausweis für Dich!

 

 

Heute ist der Tag der Organspende! Ein besonderer Tag, der Leben rettet – mit einer besonderen Neuigkeit, die Herzen berührt.

Es muss mal gesagt werden: Ihr seid verrückt! Verrückte, wunderbare Menschen! Von Kiel bis München, von Duisburg bis Dresden haben wir unseren mit Milo gestalteten Organspendeausweis zu Euch geschickt. Auch unser starker Milo hat sich wahnsinnig gefreut, dass Ihr so sehr mit ihm fühlt!

Wir haben heute, am Tag der Organspende, eine Neuigkeit für Euch, die uns besonders am Herzen liegt. Aufgrund Eurer unglaublichen Resonanz und wundervollen Nachrichten haben wir uns dazu entschieden, eine zweite Auflage eines ganz besonderen Organspendeausweises zu drucken. Diesmal haben uns Organtransplantierte Ostfriesland e. V. und unser Daniel – wie Ihr wisst das neueste Mitglied unserer Lächelwerk-Familie – tatkräftig unterstützt.

Unser kleiner Krümel Daniel möchte sich kurz selbst bei Euch vorstellen – und erklärt Euch, warum er ebenso wie wir findet, dass Organspende ein Thema ist, das alle Herzen berühren muss. Denn es geht um Leben. Um das Leben von Erwachsenen. Um das Leben von Kindern. Um das Leben von jungen Menschen wie Milo und Daniel, deren Schicksal unvorstellbar bitter ist.

„Hallo Du! Ich bin Daniel und ein echtes Kämpferherz!

Ich bin fröhlich, habe ganz viel Freude an ganz kleinen Dingen und meine Eltern sagen, ich sei ein richtiger kleiner Held.

Aber ich weiß leider nicht, wie es sich anfühlt, mit Mama und Papa einen Urlaub am Meer zu machen. Oder unbeschwert ein Eis in der Sonne zu naschen. Mit anderen Kindern zu toben. Ich weiß auch nicht, wie es ist, in einer Badewanne zu sitzen, Plätzchen zu backen oder ohne eine Maschine von einem Raum in den anderen zu laufen. Fast mein ganzes Leben lang warte ich auf ein neues Herz. Seit Oktober 2018 lebe ich im Krankenhaus.

Das Warten bestimmt mein Leben, das meiner Familie und das vieler weiterer Kinder. Wir warten darauf, dass uns jemand ein neues Organ und damit Leben schenkt. Gemeinsam mit dem Lächelwerk habe ich einen ganz speziellen Organspendeausweis extra für Dich gestaltet, um Dich und ganz viele andere Menschen über das Thema Organspende aufzuklären.

Dein Daniel“

Wir, das Lächelwerk-Team, bedanken uns ganz herzlich bei Euch! Ihr wunderbaren Menschen habt dazu beigetragen, dass schon hunderte Personen einen neuen Organspendeausweis besitzen. Wenn nur einer dabei ist, der einem Menschen Leben schenkt, dann hat sich die Aktion gelohnt. Gemeinsam helfen wir Menschen, die leben wollen. Die es so sehr verdient haben. Menschen wie Daniel und Milo. Und vielen, vielen anderen, die wir nicht persönlich kennen – an die wir aber besonders heute denken!

Alle Infos findet Ihr hier. Den Ausweis erhaltet Ihr hier und bei uns vor Ort in der Weststraße 26 in Schmallenberg.  Zu dem Ausweis gehört auch ein Flyer, in dem ich Euch Daniel seine Geschichte erzählt.

DANKE FÜR ALLES!

Gute Nachrichten von unserer Hanni

 

Dezember 2018, kurz vor Weihnachten. Ein Unfall, der das Leben einer sechsköpfigen Familie mit einem Schlag verändert. Plötzlich. Unerwartet. Jenseits aller Vorstellungskraft. Seitdem lebt Hania, mittlerweile 13 Jahre alt, im Wachkoma.

Sie atmet zwar selbst, kann jedoch aus eigener Kraft keinen Kontakt mit ihrer Umwelt aufnehmen, ihre Beweglichkeit ist weitgehend eingeschränkt, sie muss künstlich ernährt werden. Was dieser Unfall und seine Folgen für Hanias Familie bedeutet? Dafür bedarf es wohl keiner Worte..

Doch – nach vielen Rückschlägen und zahllosen durchstandenen Ängsten – gibt es nun gute Nachrichten, sogar zwei. 🙂

Unsere Hanni versucht mittlerweile, mit dem Mund Laute zu formen. Sie hat es schon zweimal geschafft, ganz deutlich „Mama“ zu sagen – und das im Wachkoma! Wir sehen eine klare Besserung des Allgemeinzustandes. Außerdem gibt es für die gesamte Familie einen Lichtblick: Mitte Juni kann endlich der barrierefreie Umbau ihres Wohnhauses starten.  Der Umbau hat sich zum einen pandemiebedingt verzögert, zum anderen wurden Hanias Eltern immer wieder aus der Planung geworfen, weil Hania sehr krank geworden ist. Sie war allein im vergangenen Jahr vom 4. Oktober bis zum 19. Dezember im Krankenhaus, davon sechs Wochen auf der Intensivstation.

Zusammenhalt auch in den schwersten Stunden

Hirnhautentzündung, Nierenversagen, Bakterienbefall. Ihre Baclofenpumpe (das Medikament Baclofen lindert die Spastiken) hat dazu geführt. Zudem bekam und bekommt Hania noch ein Medikament auf Cannabis-Basis, Epidiolex. Ein Antiepileptikum, das unter anderem entkrampfend und entzündungshemmend wirkt. Problem: Epidiolex hat keine Kassenzulassung. Durch eine Sondergenehmigung für Hania werden die Kosten bis zum 31. Juli übernommen. Wie das Medikament anschließend finanziert werden soll, ist zurzeit ungewiss. Durch das Medikament hat Hania keine Krämpfe mehr, sie ist viel entspannter, hat weniger Schmerzen, dadurch ist ein „richtiges Familienleben“ überhaupt erst möglich.

Zum Familienleben beitragen soll auch der Umbau des Wohnhauses. Dieser ist zwar noch einmal eine Wahnsinnsbeanspruchung und nervliche Belastung für die Familie – schließlich hat Hania drei Geschwister und alle leben zusammen auf engstem Raum mit einem schwerstpflegebedürftigem Kind. Auch die Pandemie macht die Situation nicht leichter.

Doch trotz aller Sorgen und großen Belastungen: Hanias Familie freut sich sehr auf den Umbau ihres Hauses. Die Barrierefreiheit wird ihren Alltag erleichtern und ihr Luft verschaffen für das, was in jeder Familie zählt: gemeinsame Momente und Zusammenhalt auch in den schwersten Stunden. 💛

Daniel ist nun Teil der Lächelwerk-Familie 💚

 

Herzlich willkommen in der Lächelwerk-Familie, lieber Daniel! 💚

Heute ist Tag 915 im Krankenhaus für Daniel. Wir möchten Euch seine Geschichte erzählen.

Dezember 2017. Daniel wird geboren. Er entwickelt sich prächtig. Heile Familienwelt. Babyduft. Pures Glück. Doch das ist nur von kurzer Dauer. Es folgt Schmerz, Verzweiflung, Wut. Im Herbst beginnt das Martyrium. Für Daniel und seine Familie.

September 2018. Daniel hustet wochenlang. Immer stärker. Die Ärzte stellen eine Bronchitis fest. Fehldiagnose. Der komplette Alltag der Familie besteht daraus, Daniel zu umsorgen. Er muss inhalieren. Doch der Husten wird immer schlimmer. Es folgt ein dreitägiger stationärer Aufenthalt im Krankenhaus. Selbst dort stellen die Ärzte nichts anderes fest als eine Bronchitis. Heute weiß die Familie: Sein Herz war schon so schwach, dass sich Wasser in seiner Lunge ansammelt. Daher der Husten.

Oktober 2018. Daniel liegt mit weißen Lippen in seinem Bettchen, leichenblass. Er ist zu schwach, um noch etwas trinken. Aber er lächelt tapfer. Die Familie fährt ihn sofort ins nächste Krankenhaus. Dort die Schockdiagnose: dilatative Kardiomyopathie (DCM). Ein unheilbarer Herzfehler, der eine Transplantation des Herzens zur Folge hat. Mama Diana erinnert sich: „Der Boden unter meinen Füßen öffnete sich. Und ich fiel. Immer weiter und weiter. Bis ich aufschlug. Die Realität holte mich ein.“

Bangen und Hoffen. Jeden Tag. Jede Stunde. Jede Minute.

Ein Hubschrauber fliegt Daniel und Mama Diana von Augsburg nach München. Die Ärzte stabilisieren Daniel. Viele Wochen vergehen. Die Familie fühlt sich hilflos, schwach. Doch die Ärzte päppeln Daniel auf. Die Hoffnung kommt zurück. Doch dann geht es plötzlich rapide bergab. Nach einer Not-OP hängt Daniel seit Januar 2019 an einem Herzunterstützungssystem. Das hilft seinem kleinen Herzen zu schlagen. Mit dem nur zwei Meter langen Schlauch ist sein Lebensraum sehr stark eingeschränkt. Auch das Leben von Daniels Eltern ändert sich. Schlagartig. Ein Leben in der Klinik ohne Auszeiten und Normalität. Nichts ist mehr wie es vorher war. Bangen und Hoffen. Jeden Tag. Jede Stunde. Jede Minute.

Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass eines Tages Eltern – in ihrer schwersten Stunde – die für uns richtige Entscheidung treffen werden

Seit nun mehr als 900 Tagen wartet die Familie auf den einen, ersehnten Anruf. Den Anruf, dass ein Spenderherz für Daniel gefunden wurde. Die Pandemie hat diese Situation für die gesamte Familie noch schwerer gemacht. Besuch von Familie und Freunden waren stark eingeschränkt oder komplett untersagt. Doch Mama Diana sagt: „Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass eines Tages Eltern – in ihrer schwersten Stunde – die für uns richtige Entscheidung treffen werden.“

Daniels Geschichte macht uns wieder einmal deutlich, wie enorm wichtig das Thema Organspende ist – und wie wichtig es ist, über sie aufzuklären. Daniel ist eines von vielen Kindern, dessen Leben von einem neuen Organ abhängt. Lasst uns nicht nur die Zahlen sehen, sondern die Schicksale, die hinter diesen Zahlen stecken! Wenn wir diesen Gedanken verinnerlichen und uns mit dem Thema Organspende intensiv auseinandersetzen, sind wir einen riesengroßen Schritt weiter. Für Daniel. Für all die Kinder und ihre Lieben, die warten. 💚

Auszeit von all den negativen Emotionen

Der Donnerstag war für unseren Robin ein besonderer Tag. 🙂 Seit mehr als einem Jahr (!) lebt er wie viele unserer Lächelwerk-Kinder in sozialer Isolation. Eine sehr schwere, fast untragbare Situation für einen so jungen Menschen. Doch eine Ansteckung mit Corona würde bei ihm höchstwahrscheinlich in einer Katastrophe enden.

Die soziale Komponente ebenso wie die Tragweite der Pandemie werden bei seiner Erkrankung stark unterschätzt. Die Isolation verschlimmert seine Lage, macht seine Erkrankung für ihn noch schwerer erträglich.  Die Fähigkeiten von Robin sind sehr eingeschränkt, er meistert sein Leben mithilfe seiner Familie im Rollstuhl, kann seine Finger bewegen, ist aber kognitiv voll belastbar.

Am Donnerstag jedoch bekam er eine kleine Auszeit von seinen Sorgen, Ängsten und Nöten, von all den negativen Emotionen! Nach vielen Telefonaten mit seiner Mama haben wir beschlossen, ihm eines unserer Lächelwerk-Kinder an die Seite zu stellen, das empathisch mit ihm auf einer Ebene liegt, das genauso isoliert ist und weiß, wie hart das Leben einem Menschen mitspielen kann.

Ein Freund zum Unbeschwertsein und Lachen

Zum Austausch. Für gegenseitiges Verständnis, wie es nur Menschen mit einem ähnlichen Schicksal haben können. Zum Unbeschwertsein und Lachen.

Damit die Kommunikation der beiden nicht nur über das Handy stattfindet und wir Robin außerdem dazu bewegen möchten, mit seinen Händen zu arbeiten, haben wir am Donnerstag gemeinsam mit ihm eine XBox angeschlossen, die Spiele geladen, ihn mit seinem neuen Freund vernetzt – und dabei Tränen gelacht!

Robin hat Avatare entdeckt, die wie er ihn einem Rollstuhl sitzen – ein absolutes Highlight, ein absoluter Push für seine Psyche! Mit ihnen kann er sich super identifizieren und sie beweisen ihm: „Mit meinem Defizit stehe ich selbst in der riesigen Welt der Konsolen und Spiele nicht allein da!“ Was für eine Erkenntnis!

Sobald es gesundheitlich unbedenklich möglich ist, werden wir die bisher digitale Freundschaft der beiden – und anderer Lächelwerk-Kids – in die reale Welt holen. Sie dürfen dann ein schönes Wochenende gemeinsam verbringen und all das versuchen nachzuholen, was die Pandemie ihnen gestohlen hat: unbeschwerte Momente, Lachen, Austausch, Beisammensein, einfach glücklich sein. Auch unsere Selbsthilfe-Gruppe, unser Stammtisch der Lächelwerk-Kids, wird dann wiederbelebt und wird ihnen Kraft geben, ihren Alltag mit all seinen Herausforderungen zu meistern. ❤️

Stammzellspender dringend gesucht!

Youtchi will leben! 🍀

Unsere Freunde von der Stefan-Morsch-Stiftung haben uns auf Youtchis Schicksal aufmerksam gemacht. Ihm läuft die Zeit davon. Erst schien es, als habe er die Leukämie besiegt. Dann der dramatische Rückfall. Jetzt bleibt nur noch eine einzige Hoffnung: die Transplantation von gesunden Stammzellen.

Die Suche ist bei ihm besonders schwer, da er deutsch-iranische Wurzeln hat und ein Spender mit den gleichen genetischen Gewebemerkmalen gefunden werden muss! Wer einen deutsch-iranischen oder ähnlichen Hintergrund hat, könnte Youtchis Lebensretter sein.
Jetzt sind wir alle gefragt! Lasst uns Youtchi helfen!

Lasst Euch als mögliche Stammzellspender registrieren! Kommt einfach dienstags, mittwochs oder donnerstags von 9 bis 13 Uhr im Lächelwerk vorbei – bei uns könnt Ihr Euch typisieren lassen. Natürlich auch, wenn Ihr einen anderen Hintergrund habt als Youtchi – denn potenzielle Lebensretter kann es nie genug geben! Ihr könnt Euch auch bei der Stefan-Morsch-Stiftung online registrieren (unter dem Stichwort Youtchi). Bis einschließlich des 40. Lebensjahres ist die Typisierung kostenlos.

DANKE! ❤️

 

Start der Typisierungen im Lächelwerk

Die Typisierungen im Lächelwerk starten!

Wie Ihr wisst, freuen wir uns sehr über die Kooperation mit der Stefan-Morsch-Stiftung, Deutschlands erster Stammzellspenderdatei. Gemeinsam suchen wir Helfer mit Herz, die sich als potenzielle Stammzellspender registrieren lassen! Denn je mehr Menschen sich registrieren lassen, desto größer wird die Chance, den berühmten „genetischen Zwilling“ für einen an einer Blutkrankheit leidenden Menschen zu finden – und ihm somit die Chance auf Heilung, auf Leben, zu schenken.

Ab sofort könnt Ihr Euch dienstags bis donnerstags von 9 bis 13 Uhr bei uns im Lächelwerk, Weststraße 26, typisieren lassen und Euch über die Stammzellspende informieren – selbstverständlich unter Einhaltung der Corona-Regeln. Bis einschließlich des 40. Lebensjahres ist die Typisierung kostenfrei. Gern könnt Ihr Euch über die Registrierung – zum Beispiel ob Ihr als potenzieller Stammzellspender infrage kommt – vorab unter http://stefan-morsch-stiftung.com/faq/ informieren oder Ihr fragt bei uns vor Ort nach. Wir freuen uns auf Euch! 🙂

Übrigens: Für rund ein Drittel aller deutschen Patienten findet sich ein Stammzellspender in der unmittelbaren Familie, berichtet das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZRKD). Doch bei den verbleibenden zwei Dritteln muss ein Fremdspender gesucht werden. Nicht „nur“ bei Leukämie, sondern auch bei einer Reihe anderer Blut- und Autoimmunerkrankungen hat sich die Übertragung gesunder Stammzellen bewährt. Gemeinsam können wir schwerkranken Menschen Hoffnung auf Heilung geben – allein mit der Registrierung als Stammzellspender!

Aktion halt:zusammen!

Ihr Lieben! Vor einigen Tagen haben wir Euch in den Sozialen Netzwerken schon verraten, dass wir mit den Senior*innen des Haus im Lenninghof in Schmallenberg fleißig gebastelt haben. Das hat einen guten Grund: Wir rufen Euch zu einer neuen Aktion auf, der Aktion halt:zusammen!

Mit #haltzusammen möchten wir Eure Sorgen und Ängste wortwörtlich in Luft auflösen.

☀️ Unsere Idee
Bei wohl jedem haben sich in der Pandemiezeit Sorgen, Nöte, Ängste aufgestaut – wie Ihr wisst und wie wir wissen, natürlich auch bei den Kleinen. Was wir indes oft nicht wissen: Wohin mit all den Emotionen? Unsere Lösung: Schickt sie zu uns! Schreibt uns einen Brief mit Euren Gedanken, mit Euren Sorgen, schüttet Euer Herz aus. Oder / und helft Kindern, Senioren und Seniorinnen dabei, einen Brief zu verfassen. Malen, schreiben, basteln – alles ist möglich!

☀️ Ein Herz nimmt Eure Sorgen mit
Für jeden eingegangenen Brief senden wir Euer ganz persönliches Herz in den Himmel! Und zwar aus Schaum mit einer speziellen Maschine. Wir werden Euch diese Aktion im Livestream zeigen – also seid Ihr (fast) hautnah mit dabei. Die Herzen schicken wir gemeinsam mit den Bewohnern des Haus im Lenninghof in die Lüfte – und auch für die Bewohner. Denn sie haben mit ganz viel Liebe für Euch gebastelt, gemalt und geschrieben.

☀️ Ein Dankeschön für Euren Mut
Für Euren Mut, Eure Sorgen mit uns zu teilen, möchten wir uns gern bei Euch bedanken. Die Senioren und Seniorinnen haben mit uns ein kleines Geschenk für Euch zusammengestellt. Jeder erhält für seinen Brief dieses kleine Geschenk per Post zurück. Natürlich nur, wenn Ihr möchtet: Ihr könnt Euren Brief auch anonym zu uns senden. Wir behandeln alle Briefe selbstverständlich absolut vertraulich – niemand außer uns wird sie zu Gesicht bekommen.

☀️ Was müsst Ihr jetzt machen?
Erst einmal: Sagt Euren Freunden und Bekannten Bescheid! Dann sendet uns bis spätestens 28. Mai Euren Brief an

Lächelwerk e. V.
Weststraße 26
57392 Schmallenberg

Falls Ihr ein kleines Dankeschön erhalten möchtet, vergesst Euren Namen und Eure Adresse nicht. Das wars schon! Wir halten Euch auf dem Laufenden. 🤗

Wir hoffen, dass Euch unsere Idee gefällt – halt:zusammen!

Alles Liebe zum Muttertag!

MAMA
Substantiv, [die]

eine unglaublich starke Frau, die ihre Kinder über alles liebt, sich selbst für die Familie zurückstellt und sie zusammenhält. Sie trägt unendlich viel Liebe in ihrem Herzen, hat stets ein offenes Ohr und ihre Umarmungen sind heilsam. Sie ist immer da, wenn man sie braucht, auch in schweren Zeiten. Sie schenkt das Leben, begleitet durch es hindurch und ist ein Multitasking-Profi in allen Lebenslagen. Mama kann alles ersetzen, aber niemals ersetzt werden.

Synonyme: Alltagsheldin, Mutmacherin, Vorbild, Lieblingsmensch.

Wir wünschen allen so starken Mamas, Omas und Uromas einen wunderschönen Muttertag!
Ihr rockt! ❤️

Ein besonders heller Moment

Heute ist so ein Tag, an dem man ein bisschen ins Grübeln kommt. Manchmal möchte man seine Gedanken gar nicht erst zulassen, kennt Ihr das? Manchmal wird einem alles zu viel, man möchte sich eine Deckenhöhle bauen, drunter verschwinden man fragt sich, ob man stark genug für seine Aufgabe ist.

Und dann erinnert man sich an einen besonderen Moment. Einen Moment, der alles überstrahlt. Etwas Helles, das sich in dunkle Gedanken schleicht und sie davonjagt. Vor ein paar Tagen haben wir aus Zufall eines unserer Lächelwerk-Kinder getroffen. Es strahlte über sein ganzes Gesicht, war ganz aufgeregt und wir sahen ihm an, dass es ganz dringend etwas sagen möchte. Nämlich Danke – für sein Geburtstagsgeschenk. 🌞
Es hat das Geschenk zusammengebaut und dann solange in den Schrank gestellt und nicht damit gespielt, bis wir es uns angeschaut haben. Es war so stolz und fröhlich und einfach ein Kind, das erwachsenen Herzensmenschen etwas ganz Tolles zeigen möchte. Es strahlte pure Lebensfreude aus. Da geht doch die Sonne auf!

Nach so einem Treffen – ein kleines, gleichzeitig ganz großes – setzt man sich ins Auto, wischt sich ein Tränchen weg und ist doch einfach dankbar für alles, was man hat und was man tut.

Wir hoffen, Ihr erlebt ebenfalls so schöne Momente, die Euch Stärke geben und all die dunklen Gedanken verschwinden lassen – wir wünschen es Euch von Herzen! 🤗
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