Unser Herz liebt. Es weint, es durchströmt uns mit Glück, manchmal bricht es. Unser Herz schenkt uns Leben. Doch erst, wenn es stolpert, wenn es aus dem Takt kommt, merken wir, wie unendlich wichtig seine Gesundheit für uns ist.

Wir betreuen so viele Kinder mit einem Herzleiden. Einige von ihnen sind schon für immer gegangen, viel zu jung. Viele von ihnen leben mit immensen Einschränkungen. Wie Marcel. Der nicht nur ein Herzleiden hat, sondern auch das so boshafte enterale Eiweißverlustsyndrom (PLE), eine schweren Folgeerkrankung seines Herzfehlers. Doch Marcels Entschluss steht felsenfest. Er will leben. Ohne Kompromisse. Nicht wie jetzt, nicht bestimmt von seiner Krankheit. Er möchte Auto fahren, arbeiten, ausgehen, reisen, sich verlieben… Eigentlich ist es ganz einfach: Marcel will seine Lebensqualität – sein Leben – zurück! Wenn es nicht so schwer wäre…

Marcel kam 2002 mit einem hypoplastischen Linksherz zur Welt. Sein Herzfehler wurde in der 15. Schwangerschaftswoche festgestellt. Welch ein Schock für Mama und Papa. Zumal Mama in einer besonderen Situation war. Sie trug ein schwer krankes und ein gesundes Kind – Marcels Zwillingsbruder – unter ihrem Herzen. Nach zahllosen schlaflosen Nächten die Entscheidung. Abbruch ist keine Option, Marcel ist etwas Besonderes. Seitdem hat er schon so viel geschafft. Vier schwere OPs am offenen Herzen. Eine Fontan-OP. Seit letztem Jahr das Eiweißverlustsyndrom, tückisch, alles zerstörend. Die Statistik sagt: Die Hälfte der erkrankten Kinder hat nur noch einige Jahre zu leben.

Hoch dosierte Medikamente quälen Marcel Tag für Tag. Eine Kortisontherapie verschlechtert seinen Zustand. Er bekommt grauen Star auf beiden Augen, weitere OPs folgen. Starke Wassereinlagerungen im Gewebe, Bauch und Lunge schränken ihn körperlich und mental ein. Jeder schaut auf seinen „dicken Bauch“.

Marcels größter Wunsch: ein Leben mit Zukunft, ohne Schatten, ohne Angst. Unser aller Hoffnung ist die Therapie am Nemours Children‘s Health in den USA. Die Therapie, die auch unserem Joshua und unserer Jana so wunderbar beim Eiweißverlustsyndrom geholfen hat. Da die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt (da das Verfahren noch nicht in Deutschland bzw. Europa zugänglich ist), sind Marcel und seine Familie auf Spenden angewiesen. Das Team dieser Top-Klinik wird alles dafür tun, Marcels Eiweißverlustsyndrom zu beenden, dieses Bangen zwischen Leben und Tod. Wir dürfen keine Zeit verlieren! Lasst uns Marcel und den anderen Kids mit Herzfehler gemeinsam helfen. Diesen jungen Menschen, für die die ganz einfachen Dinge des Lebens die größte Bedeutung haben – die ihr Leben noch vor sich haben müssen!

Eure Spenden werden verwendet für:
– die Finanzierung von Marcels Behandlung
– wenn Marcels Leben gerettet ist, für weitere Kinder mit Herzfehler – mithilfe kindgerechter Defibrillatoren und umfänglicher individueller Hilfe

Danke. ❤️