Letzte Hoffnung für Joshua?

Schon vor seiner Geburt ist Joshua an einem lebensverkürzenden und hochsymptomatischen Herzfehler erkrankt, einer Pulmonalatresie nach Fontan-Palliation. Als Joshua am 6. September 2007 geboren wurde, stand ein Team des Deutschen Kinderherzzentrums Sankt Augustin im Kreißsaal bereit. Mit sieben Tagen erfolgte die erste Operation, mit Komplikationen. Seine Mama erzählt uns: „Zweimalige Reanimation und der unfassbare Wille des Operateurs haben Joshua nochmal die Chance auf ein Leben geschenkt. Niemals hätten wir es damals für möglich gehalten, dass er sogar auf eine Regelschule gehen kann.“ Joshua ist ein aufgeschlossener, freundlicher Junge, der sehr beliebt ist. Er liebt es zu kochen und zu genießen.

Aufgrund seiner Krankheit und der aus ihr resultierenden strengen Diät ist Genuss für Joshua jedoch kaum mehr möglich. Essen strengt ihn zunehmend an und verursacht regelmäßig Bauchschmerzen. Die Schule kann Joshua seit September 2020 nicht mehr besuchen. Denn seitdem geht es Joshua wieder sehr schlecht. Er verliert sämtliches Eiweiß über den Darm, als seltene Komplikation seiner Fontan-Operation. Bedeutet für ihn: absolute Immunschwäche, Durchfall, aufgeblähter Bauch, Schmerzen und Krämpfe.

Diese Komplikation führt bei 50 Prozent der Kinder innerhalb von fünf Jahren zum Tod.

Joshua nimmt zahlreiche Medikamente und hat weitere ohne Erfolg probiert  (zum Teil mit schrecklichen Nebenwirkungen). Im Januar 2021 wurde zudem in einer fünfstündigen Operation ein Schrittmacher implantiert. Ohne Erfolg. Ihm ist der Ernst seiner Lage sehr bewusst. „Er hat große Angst, schläft bei mir im Bett und weint vor Verzweiflung und oft auch vor Schmerz“, so seine Mama. Seine Brüder Noah, 16 Jahre, und David, 10 Jahre, leiden mit Joshua. Ständige Rücksichtnahme, Einschränkungen bei sozialen Kontakten zum Schutze des Bruders und nicht zuletzt das Wissen um die akut lebensbedrohliche Situation belasten die Kinder sehr. Natürlich sind auch seine Eltern, die aufgrund der Belastung inzwischen geschieden sind, sich aber in vernünftiger Absprache um die Kinder kümmern, am Rande der absoluten Verzweiflung. Der Alltag mit all ihren Ängsten ist kaum noch zu ertragen.

Vielleicht die risikoärmste Chance auf eventuelle Heilung: eine spezielle Therapie am Nemours Children’s Hospital in Delaware, USA.

Ärzte des Universitätsklinikums Bonn stehen hinter der Therapie und befürworten, Joshua die Chance auf einen solchen Heilungsversuch zu ermöglichen. Sie bitten mitsamt der Familie bei der Krankenkasse um Kostenübernahme des noch nicht in Deutschland bzw. Europa zugänglichen Verfahrens. Doch die Krankenkasse lehnt die Kostenübernahme ab.

Diese Hoffnung für Joshua, seine Eltern, seine Brüder Noah und David: genommen. Sie fallen in ein Loch. Die ganze Familie leidet extrem unter der Situation.

Joshua hat alle bisherigen Therapieversuche interventionell (Herzkatheter, Schrittmacherimplantation) oder medikamentös über sich ergehen lassen. „Allen Qualen zum Trotz ist er der tapferste und lebensfrohste Mensch, den ich kenne“, sagt seine Mama. „Für ihn werde ich mit allen mit zur Verfügung stehenden Mitteln kämpfen.“

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