AUCH IM HIMMEL GIBT ES EINEN GEBURTSTAG !!!!!!

Vor 6 Jahren erblickte die kleine Sophie das Licht der Welt. Leider war das kurze Leben der kleinen Maus voller gesundheitlicher Probleme.
Sophies Mama schickte uns einen Brief in welchem alles noch einmal zusammengefasst ist. Emotionen und viele Tränen waren während des Schreibens an Mamas Seite. Der ein oder andere Schreibfehler ist uns daher völlig egal, wir veröffentlichen diesen gern auf Wunsch der Mama.

Liebe Sophie, hab eine wunderschöne Geburtstagsparty im Himmel, mit all den Kindern welche viel zu früh diese Welt verlassen mussten. Feiert was das Zeug hält und lasst die Sonne scheinen! Wir denken an Dich!!!!!

Sophie hat am 17.07.2014 das Licht der Welt erblickt. Mit gerade mal 36 cm und 790 Gramm.

Als ich dich am 18.07.2014 in meine Arme schließ wollte ich dich nie mehr los lassen. Du warst so winzig klein, wie eine kleine Puppe, ich hatte Angst dir weh zu tun weil du so zart warst. Wir kuschelten ewig lang. 7 Wochen musstest du im Krankenhaus bleiben bist du das perfekte Gewicht hattest um heim zu dürfen .

Endlich kam der Tag wo es hieß ihre Tochter darf heim wir waren so glücklich dich mit nehmen zu dürfen .

Als wir zu hausen waren begann das Leben mit dir es war wundervoll .

3 Gute Jahre ohne Leiden ohne Schmerzen hattest du, bis der Tag kam…. Am 26.06.2017 erhielten wir die Nachricht – ihre Tochter muss sofort ins Krankenhaus , wir wussten in dem Moment garnicht wie uns geschieht ….

Es wurden unzählige Tests mit ihr durch geführt um zu klären was mit Sophie los war.

Der Arzt entschied sich eine Nierenbiobsi durch zu führen. Er machte einen DNA Test und Sophie bekam Cordison was leider nicht anschlug ….. so warteten wir noch einige Tage in der Klinik bis die Auswertung des DNA Tests kam.

Wir erfuhren das Sophie einen Gendefekt hat der sich Schimke nennt. Sophie bekam viele Medikamente die sie ab dann jeden Tag nehmen musste. Nach 8 Wochen Aufenthalt im Krankenhaus durften wir nach hause. Mit einen Essenplan und vielen Medikamenten. Alle 2 Wochen müssen wir nun zur Kontrolle in die Klinik.

Es verlief mal gut mal weniger gut ………

Eines Tages hatten wir ein Gespräch mit dem Professor.
Er sagte uns knall hart: „Stellen sie sich drauf ein das ihr Kind sterben wird…“ (Schock) diese Worte werde ich niemals vergessen als wäre es erst gestern gewesen….

Anfang 2018 beschloss der Professor uns nach Heidelberg zu schicken, da die Klinik in Mainz leider nicht mehr mit dieser Krankenheit umgehen konnte, das Fachwissen dazu nicht ausreichte.

in Heidelberg angekommen wurden wir gut und herzlich aufgenommen von den Ärzten und Schwestern. Es gab viele Gespräche und Untersuchungen mit Sophie.
Die Medikamente wurden umgestellt und es gab einen neuen Essenplan für Sophie, was sie essen darf und was nicht. Grund dafür war, der wert des Kaliums und Phosphats immer aufstieg und abstieg .

Sommer 2018 bekam Sophie dann eine PEG auch Magensonde genannt. Diese wurde durch den Bauch in den Magen verlegt, da Sophie nie richtig essen wollte. Dies lag natürlich auch an der Krankheit. Somit mussten wir Sophie dann noch mir Fresubin ernähren damit sie ein Gewicht von 12 kg bekommt .Leider ohne Erfolg, sie blieb immer auf ihren zarten 8.6 Kilo stehen .

Die Nieren verschlechterten sich mit der zeit ziemlich schnell, so das man dann entschied Sophie im Dezember 2018 einen Tenkhof zu verlegen (Bauchfelldialyse) da ihre Nieren leider auf 0 % gearbeitet haben musste eine künstliche Niere also eine dialyse statt finden, sie wurde im Dezember deswegen 3 mal operiert. Weil die Ärzte Fehler gemacht haben lief die Flüssigkeit aus dem Bauch wieder heraus. Beim 2 Mal klappte es auch wieder nicht, und somit musste man bei Sophie dann eine Blutdialyse durchführen – von einer Halsschlagader aus. Sie lag dann eine Nacht auf der Intensivstation. 3 Tage später beschlossen die Ärzte sie noch einmal zu operieren. Sie wollten die Sonde aus der rechten Seite entfernen und auf die linke Seite des Bauches verlegen. Am nächsten Tag sollte erneuert getestet werden ob es nun klappte. Diesmal lief nix raus alles war super!. Somit konnte man nun endlich eine Bauchfelldialyse durchführen welche das Gift aus dem Körper herausspülen sollte.

Sophie musste nach der OP 7 Tage am Stück nur auf dem Rücken liegen wegen der Heilung .

Als Mutter wurde ich angelernt um die Dialyse an meiner Tochter auch zu Hause durchführen zu können.

Alles lief gut und durften nach einer Zeit dann heim, mit allem Drum und Dran. Jede Woche mussten wir dann zur Kontrolle kommen wegen des Blutbildes und des Dialysats.

Es war meist immer alles recht gut bis auf den Wert des Kaliums. Er war zu hoch. Sophie bekam ein Mittel was das Kalium direkt wieder sinken lässt und alles war wieder gut. Nach jeder Kontrolle wurden die Medikamente des Öfteren umgestellt bis es irgendwann alles richtig war.

Sophie klagte oft wegen Zahnschmerzen und durch die Krankheit sind auch viele Zähne betroffen gewesen. Somit lassen wir den Arzt drüber schauen – das war im August 2019. Es wurde beschlossen im September eine Zahn OP zu machen. Ein Tag vor dieser OP sollten wir in der Klinik übernachten. Es waren alle Zimmer belegt und so sagten die Schwestern wir sollten in einen ISO Zimmer gehen wo ein Kind drin lag mit einem KEIM. Ich weigerte mich dieses Zimmer mit meiner Tochter zu betreten da Sophie sehr anfällig ist was Krankheiten betrifft. Die Schwestern sagten uns das der Junge den Keim wohl nicht mehr hätte, ich vertraute den Schwestern und beschloß mit Sophie dort zu bleiben damit wir die Zahn OP hinter uns haben. Tag der OP: Sie sagten 20 min würde es nur dauern, aber es waren fast 1 1/2 Stunden. Ich durfte dann zu meinen Kind in den Aufwachraum.

Als Sophie wach wurde war sie ziemlich grimmig zu mir, wollte ständig trinken und beschwerte sich über Halsschmerzen. Ich sagte das ist von der OP. Die Ärztin meinte es wäre alles gut verlaufen und wir durften am selben Tag abends wieder nach hause fahren. Sophie ging es prima. Sie war wohl auf, eine Woche später hatten wir die Kontrolle der Zähne um zu schauen ob alles gut war. Das war es. 2 Tage später beschwerte sich Sophie wegen Rückenschmerzen und hat sich mehrmals übergeben, wollte auch nix essen was verständlich war. Wie kann man denn auch was essen wenn es einem übel ist….viel trinken sagte ich zu ihr. Es sah für mich wie eine Magen Darm Grippe aus. Am nächsten Tag ging es ihr immer noch schlecht. Also fuhren wir mit ihr zum Kinderarzt. Dieser konnte uns nicht helfen und sagte – wir sollen doch in die Klinik nach Mainz fahren. Gesagt – Getan. Doch dort konnten sie uns auch nicht helfen und sie sagten fahren sie bitte mit dem Krankenwagen nach Heildelberg in die Klinik dort sollen sie doch schauen. Keiner sagte uns was los ist .

Wir fuhren nicht mit dem Krankenwagen sondern mit unserem Auto nach Heidelberg. Dort angekommen schaute man sich Sophie an und nahm ihr Blut ab. Eine Probe vom Dialysat wurde genommen, und ich gab ihr einwenig Paracetamol wegen den Rückenschmerzen.

Wir bekamen ein ISO Zimmer wo wir alleine waren weil man ja nicht wusste was Sophie hatte. Sophie lag da mit Rückenschmerzen und bekam langsam blaue Lippen wir sagten dann den Schwestern bescheid, doch sie ignorierten uns. Die Schwestern kamen später irgendwann ins Zimmer und machten ein Sauerstoffgerät an die Wand. Dann kam auch die Ärztin noch einmal zu uns und schaute sich Sophie noch mal an. Hörte Rücken, Lunge sowie Bauch ab. Sie sagte auch das Sophie schwer atmen würde was man ihr auch ansah.

Nach 6 Stunden langem Warten kam die Ärztin mit dem Blutergebnis und meinte, Kalium und Phospaht wären zu hoch. Normalweise würde Sophie jetzt ein Medikament bekommen was denn Wert sinken lassen würde, doch die Ärztin ging aus dem Zimmer raus und kam nicht wieder. Ich bin vor Wut runter gegangen, um abzuschalten. Keine 10 min später klingelte mein Handy der Papa von Sophie war am Telefon und sagte komm hoch komm komm!!!!! Diese Stimmlage machte mir Angst. Also rannte ich los bis ich oben war. Oben angekommen, der Schock meines Lebens! Sophie lag da und bewegte sich nicht. Bestimmt 20 – 30 Ärzte waren bei ihr, ich schrie was habt ihr mit meinem Kind gemacht? Ich weinte nur noch, ich konnte nicht mehr!

Die Schwestern nahmen uns mit in einem Raum da wir das alles nicht sehen sollten. Man hörte die Geräte, sie waren sehr laut. Ich fragte immer lebt mein Kind? Sie sagten immer ja sie lebt. Ich sagte ich will mein Kind nicht verlieren, holt sie zurück. Die Zeit zog sich wie Kaugummi. Ich weinte und weinte, hatte gehofft und im Gedanken gesagt – bitte Sophie, komm zu mir zurück lass mich nicht alleine! Dann sind Sascha der Papa von Sophie und seine Eltern angekommen.

Nach 1 1/2 Stunden kam der Professor mit Ärztin und Schwestern zu uns. Sie sagten uns, „…wir haben alles getan aber mussten jetzt die Maschine abstellen.“ Ich sagte nein ihr sollt weiter machen holt mein Kind zurück holt mein Kind zurück! Sie sagten Sophie wäre Gehirntot. Es wäre kein schönes Leben für dich gewesen und dein Herz hätte aufgehört zu schlagen – 23.08 Uhr
wurde dann dein Tod festgestellt.
Sie fragten uns ob wir zu Dir kommen wollen, klar wollten wir das!!!

Du lagst da in dem Bettchen hast dich nicht mehr bewegt du warst kalt und so steif. Ich küsste dich streichelte dich und weinte. Ich habe mich zu dir gelegt und gehoft du machst deine Augen wieder auf, aber nein nix passierte. Bis 5 Uhr waren wir bei dir, dann sind wir heim gefahren. Am nächsten Tag den 5.10.2019 musste ich dich wieder sehen. Also fuhren wir wieder nach Heidelberg. Ich wollte dich anfassen, dich spüren, küssen, riechen ich wollte bei dir sein. Es war grauenhaft dich so zu sehen mein Engel mein Kind. Du hattest immer so viel gelacht alle OP`s gemeistert, und auf einmal soll alles vorbei sein? Von jetzt auf gleich? Sonntag der 6.10.2019 musste ich dich wieder sehen. Ich habe dich gewaschen und umgezogen, gehalten und geküsst. Du bist doch mein Baby! Ich habe gehofft du wachst auf. Irgendwann sind wir wieder heim gefahren um alles zu regeln um dich heim zu holen. Am 8.10.2019 bist du vom Betstatter und deinem Opa abgeholt worden. An diesem Tag sah ich dich ein letztes Mal. Du sahst so schön aus, du warst eine kleine Prinzessin in deinen kleinen weißen Sarg. So lieb so zart als würdest du nur schlafen .

Dann der Tag der Beerdigung. Am 16.10.2019 es war schön und traurig zugleich. Ein letztes Mal dich gesehen zu haben in deiner kleinen rosa Urne. Es tat weh und tut bis heute unendlich weh!

Niemals werden wir dich vergessen wie auch du bist in meine Herzen unseren Herzen. Wir lieben dich!