Allgemein – Seite 17 – Lächelwerk e. V.

Leni sucht nach Verbündeten

29. September 2022/in Allgemein, Gleichgesinnte gesucht/von Anna Sartorius

Leni ist eine ziemlich coole Socke. 💚 Sie hat bei der Bergrettungsstaffel gearbeitet, war als Kinderkrankenschwester tätig, hat die Alpen überquert, sie liebt den Schnee, die Ruhe, die frische Luft in den Bergen, sie liebt es durchzuatmen. Leni ist lebenslustig, aktiv, sportlich.

Zumindest war sie das. Bis vor rund eineinhalb Jahren.

Vor Monaten wurde Lenis gesamtes Leben auf den Kopf gestellt. Ein Gendefekt, der schon immer in ihr geschlummert hat, ist mutmaßlich durch die Covid-Impfung ausgebrochen. Dieser Gendefekt hat ihre Selbstständigkeit genommen, ihre Lebenslust, fast alles, was ihr im Leben wichtig war. Zunächst benötigte Leni einen Herzschrittmacher, hatte Magen-Darm Probleme, verlor immer wieder innerlich viel Blut und brauchte immer häufiger Blutkonserven. Kurze Zeit später leidet sie an wiederkehrenden, schwersten allergischen Reaktionen, die einen Luftröhrenschnitt notwendig machten, damit die Beatmung gesichert werden kann.

Leni ist von Klinik zu Klinik geschickt worden. Sie lag tagelang im Koma. Sie kann zurzeit nicht laufen, ist teils gelähmt. Kein Arzt, keine Ärztin konnte ihr bisher helfen.

Neue Hoffnung wird ihr nun im Kloster Grafschaft Fachkrankenhaus gegeben! Hier in der Frühreha kümmert sich das Team mit ganzer Kraft um sie, sie hat sie ein großes Zimmer, viele Fotos erinnern an ihr Leben. An ein Leben, an das sie irgendwann so gut es geht wieder anknüpfen will.

Leni will ins Leben zurück!

Natürlich geht es Leni sehr oft sehr schlecht. Zum einen körperlich, sie hat viele Anfälle, sie schwillt dann immer mehr zu, ihre Haut fühlt sich an als würde sie zerreißen; sie muss beatmet werden. Zum anderen mental. Ständig kreisen Lenis Gedanken. Um ihren Zustand, um ihre Freundinnen, die ihr Leben weiterleben können, um ihre Zukunft. Viele Medikamente wurden getestet, jetzt mit einem neuen ist Leni wieder fröhlicher, zuversichtlicher. 🙂

Einer von Lenis sehnlichsten Wünschen: sich mit jemandem auszutauschen. Mit jemandem, der auch betroffen ist. Der wirklich nachvollziehen kann, wie sie sich fühlt. Der vielleicht ihre Gedanken und Gefühle teilt. Leni will nicht aufgeben. Sie will ins Leben zurück!

Daher bitten wir Euch von ganzem Herzen, diesen Beitrag zu teilen! Wir möchten Betroffene finden, wir möchten, dass sie sich austauschen können, sich bestärken. Seid Ihr betroffen? Kennt Ihr jemanden? Dann schreibt bitte an info@laechelwerk.de eine E-Mail!

👉 Lenis Gendefekt nennt sich Hereditäres Angioödem (HAE) unbekannten Typs ohne c1INH Mangel; zudem hat sie eine Hemiparese der linken Körperhälfte.

👉 Leni ist es ganz wichtig zu sagen: Sie ist kein „Impfgegner“. Im Gegenteil. Sie hat sich sehr früh impfen lassen, da es ihr sehr wichtig war. Dass ihr Gendefekt ausgebrochen ist, sei ein Unglücksfall gewesen. Viele, viele andere Menschen habe die Impfung bestmöglich geschützt.

Danke für Eure Hilfe!

Weltkindertag

20. September 2022/in Allgemein/von Anna Sartorius

Auf eine Welt, in der immer Weltkindertag ist!
An jedem einzelnen Tag. ❤️

Netzwerk Spina bifida

7. September 2022/in Allgemein, Gleichgesinnte gesucht/von Anna Sartorius

Habt Ihr schon einmal von Spina bifida gehört? 🧐

Unsere zuckersüße Greta, seit ein paar Monaten auf dieser Welt, ist an Spina bifida erkrankt.

Spina bifida – auch „offener Rücken“ genannt – ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Greta hat eine Spina bifida aperta. Das bedeutet, dass der Wirbelbogen gespalten ist. Teile von Gretas Rückenmarkshaut und des Rückenmarks wölben sich sackartig nach außen. Unter anderem Lähmungserscheinungen und Empfindungsstörungen sind die Folge.

Als sie gerade einmal zwei Tage jung war, hatte Greta ihre erste Operation. Ob sie jemals laufen wird, ist unklar. Doch die Maus hat schon alle überrascht, als sie selbstständig ihre Knie bewegen konnte. Daher steckt wohl enorm viel Kraft in Greta und ihre Familie hofft das Allerbeste. 🥰

Greta hat wie viele andere mit dieser Krankheit einen Hydrocephalus, also einen „Wasserkopf“. Die Hirnflüssigkeit kann nicht mehr ungehindert abfließen und staut sich. Daher hat Greta einen Shunt in ihrem Kopf, sozusagen einen Bypass, der das Hirnwasser in die Bauchhöhle ableitet. All das tut ihrer Niedlichkeit überhaupt keinen Abbruch. Greta blickt mit ihren großen Augen keck in der Welt umher – und wenn sie brabbelt, schmelzen wirklich alle Herzen dahin. 😍

Warum wir Euch das erzählen? Gretas Familie, allen voran ihre Mama, wünscht sich einen Austausch mit anderen Betroffenen sehr. Also meldet Euch per E-Mail unter info@laechelwerk.de bei uns! Wir werden den Kontakt herstellen – und hoffentlich ein kleines Netzwerk errichten können.

Luisa, Finn und Timo setzen sich ein

2. September 2022/in Allgemein, Spendenaktionen/von Anna Sartorius

Oft sind es die – vermeintlich – kleinen Dinge im Leben, die die größte Bedeutung haben. ❤️

Das zeigen all unsere mutigen Lächelwerk-Kinder immer wieder. Und das zeigen die all die wundervollen Kinder, die sich für andere Kinder einsetzen. Wie Luisa, Finn und Timo. Sie sind heute schon den ganzen Tag auf den Beinen, um in Duisburg für unsere Kids Spenden zu sammeln. Sie bereiten mit ganz viel Liebe Crêpe zu und verkaufen die Köstlichkeit für den guten Zweck.

Die drei haben alle Hände voll zu tun, freuen sich aber sehr darüber helfen zu können. Ist das nicht klasse? Wir bedanken uns ganz herzlich für Euren so großartigen Einsatz! ❤️

Jana geht es endlich gut!

10. August 2022/in Allgemein, Lächelwerk Hilft/von Anna Sartorius

Jana geht es gut.

Ein Satz so kurz, so bedeutend und so wundervoll. ❤️

Die spezielle Therapie am Nemours Children’s Hospital in Delaware, USA, hat angeschlagen – die Therapie, die auch unserem Joshua schon das Leben gerettet hat. Jana geht es sehr viel besser als vor ihrem Eingriff; es gibt gute Befunde. Über längere Zeit wird jetzt beobachtet, ob sich die Werte komplett normalisieren.

Jana und ihre Familie sind nun wieder zuhause in Deutschland. Und sie möchten sich ganz herzlich bei Euch bedanken! Für Eure lieben Worte, für Eure Spenden. Dafür, dass Ihr ihrer zauberhaften Jana eine Chance auf Leben geschenkt habt.

„Wir sind sehr erleichtert, glücklich und dankbar für jegliche Art von Unterstützung von so vielen Menschen“, sagen Janas Eltern. Auf dem Foto seht Ihr Jana – gerade frisch Teenagerin geworden – und ihre kleine Schwester Isabell. Jana hat ein selbstgemaltes Dankeschön-Bild an das Team in den USA übergeben, das sich so liebevoll um sie gekümmert hat.

Ein neues Leben für Jana!

Zur Erinnerung: Jana hat immens unter Eiweißverlust gelitten – eine häufige Komplikation ihrer Herz-OP aufgrund ihres angeborenen Herzfehlers (Fontan-Kreislauf mit nur einer vorhandenen Herzkammer). Rund die Hälfte der erkrankten Kinder stirbt innerhalb von fünf Jahren. Janas Diagnose lag, als wir sie Euch im April vorgestellt haben, über vier Jahre zurück. Sie musste also schnellstmöglich behandelt werden. Also haben wir für Jana ein Spendenkonto eingerichtet und Euch und viele andere aufgerufen für die Therapie zu spenden. Eine riesengroßes Dankeschön also auch von uns! Hier könnt Ihr Janas Geschichte noch einmal nachlesen:

👉 https://bit.ly/3p3SFkT

Liebe Jana, wir sind unglaublich glücklich darüber, dass es Dir nun so viel besser geht! Ein neues Leben steht Dir nun bevor – und wir hoffen, es wird so fröhlich und so unbeschwert, wie Du es Dir verdient hast! ❤️

Eine tolle Spende vom Kindergarten Oberkirchen

27. Juli 2022/in Allgemein, Spendenaktionen/von Anna Sartorius

Was für ein wunderschönes Engagement! 😍 Die Kinder und Erzieherinnen der katholischen Kita St. Gertrudis Oberkirchen, der geleitet wird von Carolin Knoche, haben gemeinsam Karten zum Osterfest und zur Kommunion gebastelt. Mit Regenbögen, mit kleinen Sprüchen, mit ganz viel Herz. Die Karten haben sie anschließend für den guten Zweck verkauft. Bei dieser Aktion ist die stolze Summe von 1150 Euro zusammengekommen. Die Kinder, Erzieherinnen und der Elternbeirat haben beschlossen, diese tolle Summe an unsere Ukraine-Hilfe zu spenden.

Kürzlich war unsere Anna im Kindergarten und hat sich herzlich für die großzügige Spende bedankt. Dass sich die Kinder des Kindergartens Oberkirchen für Kinder und Erwachsene aus der Ukraine so engagieren, ist alles andere als selbstverständlich – daher ist es umso schöner, dass sich ihre Mühe so gelohnt hat.

Einen ganz herzlichen Dank, Ihr Lieben! 🤗

Die mutige Elli spendet ihre Haare

25. Juli 2022/in Allgemein, Spendenaktionen/von Anna Sartorius

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Das hier ist Elli.
Elli ist fünf Jahre alt und lebt in Oberkirchen. Sie ist nicht nur zuckersüß, sondern auch richtig mutig. Denn Elli hat ihre schönen, langen Haare abgeschnitten, um sie zu spenden. 😊

Bei KiKa hatte sie einen Bericht über ein Mädchen gesehen, das ihre Haare gespendet hat, um einem kranken Mädchen eine Perücke zu ermöglichen. Ihm so Lebensmut und Selbstbewusstsein zu schenken. Seitdem stand für Elli fest: Das möchte sie auch. Also hat sie ihre Haare weiter wachsen lassen, bis ihre Mama einen Termin mit Tanja vom Kamm Back Hairstyle ausgemacht hat. Heute früh war die mutige Elli mit ihrer Mama und kleinen Schwester bei uns im Lächelwerk, um ihre abgeschnittenen Haarzöpfe vorbeizubringen. Wir leiten sie weiter an unseren Partner Rieswick, der Perücken herstellt.

Diesmal erhält unser Partner besondere Post: Elli schickt ein Bild von sich und liebe Zeilen mit. 😍

Liebe Elli, wir sind ganz schön stolz auf Dich! Mit Deinem Mut und Willen wirst du ein erkranktes Mädchen sehr glücklich machen. Dass Du Dir mit fünf Jahren schon solche Gedanken machst, ist wirklich wundervoll. 💚

Nicht nur unsere Elli hat ihre Haare gespendet,
auch weitere Mädchen haben ihren großen Mut bewiesen:

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Ihr möchtet auch Eure Haare spenden?
Alle Infos findet Ihr hier:

👉 https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/haarspende/

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Kinder verstehen einander auch ohne Sprache

22. Juli 2022/in Allgemein, Reisen und Events/von Anna Sartorius

Kinder verstehen sich auch ohne Sprache. Durch gemeinsames Spiel, durch kleine Abenteuer, durch spannende Erlebnisse, die sie zusammenschweißen.

Ein wunderbares Beispiel dafür war unser Ausflug in die Wisent Welt Wittgenstein. 🙂 Mit acht Kids im Alter von fast 6 bis 14 Jahren – vier aus Deutschland und vier aus der Ukraine – sowie unserer tollen Dolmetscherin sind wir aufgebrochen zur Großen Forschungsexpedition mit Ranger Henrik. Wir wollten den Kids insbesondere in Pandemiezeiten in der Natur Zeit zum Durchatmen schenken, zum gemeinsam Ausgelassen und Fröhlich sein.

Große Augen haben wir gesehen, als die Wisente nah bei uns standen – Köpfe haben gequalmt beim gemeinsam gelösten Quiz – interessierte Fragen haben die Wanderung durch die wunderschöne Natur bereichert – ausgelassenes Lachen war beim Austoben auf dem Spielplatz zu hören – volle Bäuche hat es beim Picknick und einem Eis zum Naschen gegeben. 😀 Ihr seht: Viele wertvolle kleine Momente, die die Kids zueinander gebracht haben. In denen sie sich verstanden haben, eben ohne die andere Sprache zu verstehen. Und in denen sie ihre eigenen Probleme vergessen und einfach unbeschwert Kind sein konnten.

Was uns total freut: Von den Kids kamen ganz viele liebe Rückmeldungen, wie sehr ihnen der Tag gefallen hat. Und insbesondere zwei von ihnen – aus Deutschland und der Ukraine – haben sich so gut verstanden, dass sie sich wiedersehen möchten. Kontakte auch über das Projekt hinaus haben wir uns im Vorfeld sehr gewünscht. 🥰

Das Projekt ist gefördert worden vom Zukunftsfonds im Rahmen des Programms „AUFleben -Zukunft ist jetzt“. Ein Programm der Deutschen Kinder- und Jugendstiftung, gefördert vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Es ist Teil des Aktionsprogramms Aufholen nach Corona der Bundesregierung und soll bundesweit Kinder und Jugendliche aller Altersklassen dabei helfen, die Folgen der Corona-Pandemie zu bewältigen und Alltagsstrukturen zurückzugewinnen.
Vielen lieben Dank für die Förderung! 🙂

Offen. Bunt. Leben und Tod. Wanderung im Rahmen des Spirituellen Sommers

18. Juli 2022/in Allgemein, Reisen und Events/von Anna Sartorius

Trauer überwältigt.
Trauer schmerzt.
Trauer frisst innerlich auf.

Der Tod wird oft nur mit Trauer assoziiert. Natürlich wird er das, schließlich wird uns etwas Liebes genommen, etwas Wichtiges mitten aus dem Leben gerissen.

Offen. Bunt. Das sind selten Worte, die mit dem Thema Tod und Leben in Verbindung gebracht werden. Doch genau das möchten wir auf einem Spaziergang im Rahmen des Spirituellen Sommers versuchen. Gemeinsam mit dem Sozialwerk St. Georg laden wir die ganze Familie – vom Kind bis zum Senior / zur Seniorin, ein, mit uns den rund vier Kilometer langen Weg zu gehen und gemeinsam zu picknicken. Im Fokus stehen ungezwungene Gespräche über Leben und Tod sowie Impulse wie kleine Geschichten mitten in der Natur – natürlich auch kindgerecht, mit Humor, bunt und offen. Ein Nachmittag ganz nah am Leben.

Eine Anmeldung ist bis zum 1. August unter a.sartorius@laechelwerk.de und s.fabri@sozialwerk-st.georg.de möglich. Unter diesen Adressen gibt es auch weitere Infos. 😊

👉 Wann: Freitag, 5. August, 15 bis etwa 18 Uhr

👉 Wo: Treffpunkt Stadthalle Schmallenberg, Paul-Falke-Platz 6

👉 Kosten: 2 Euro inklusive kleinem Picknick

Wir freuen uns auf Euch!

Lisa und Tom nähen Mutmachmonster

11. Juli 2022/in Allgemein, Projekte/von Anna Sartorius

Eine Heldin und ein Held kann man in jedem Alter sein. Lisa und Tom sind wunderbare Beweise dafür. 😊

Die Zwillinge waren jetzt bei uns im Lächelwerk zu Besuch. Mehr als zwei Stunden Fahrzeit haben sie und ihre Begleitung auf sich genommen, um uns ihre Mutmachmonster zu überreichen. Mit den Monsterchen möchten sie Kindern, denen es nicht so gut geht, Mut machen. Die Kinder können mit den Monstern kuscheln und ihnen alles, was ihnen auf den Herzen liegt, erzählen. 💚

Mit ganz viel Liebe schneiden die Geschwister Stoffe zu und nähen diese dann zusammen. Heraus kommen wunderbare Einzelstücke. Ursprünglich haben die beiden ihre Mutmachmonster für Kinder aus den Flutgebieten hergestellt. Nach der Flutkatastrophe sind sie mit Mama und Papa sowie über 300 kleinen Monstern im Gepäck selbst aufgebrochen und haben sie dort an Kinder verteilt. Ist das nicht wundervoll?

Die Kinder haben sich so sehr gefreut, dass Lisa und Tom noch viele, viele Monster mehr genäht haben. Wir haben nun die Ehre, die Mutmachmonster der beiden an erkrankte und traumatisierte Kinder zu verteilen. Wir freuen uns so!

Danke Tom und Lisa – Ihr seid bemerkenswert! 😍