Unser starkes Murmelchen, Mama, Papa und die große Schwester haben mal wieder eine heftige Achterbahnfahrt hinter sich. Die Freude war riesengroß, als die Krankenkasse die Kosten für das Medikament Zolgensma übernommen hat. Das wohl teuerste Arzneimittel der Welt für rund 1,9 Millionen Euro. Aber wohl auch das einzige Arzneimittel der Welt, was Carla bei ihrer […]
Findet Ihr es auch so wunderbar wie wir, wenn sich junge Menschen für andere einsetzen? Tim (11) und Jakob (12) hatten eine tolle Idee: Sie haben im November angefangen, eine große Krippe zu bauen, die ihren Platz in Oberkirchen unter dem Carport von Tims Familie gefunden hat. Kleine und große Besucher waren ganz begeistert von […]
Unsere Freude ist riesig! Unser kleiner Glücksbringer Loona bekommt immer mehr knuddelige Geschwister. Das ist auch gut so, schließlich hat Loona alle Hände voll zu tun mit ihrer großen, wichtigen Aufgabe als Mutmacherin und Seelentrösterin für kranke Kinder in ganz Deutschland. Dabei benötigt sie Unterstützung! Und wie man sieht, finden nicht nur wir die Truppe […]
Nach den guten Nachrichten über Milo können wir direkt noch super Nachrichten von unserer Mia bekanntgeben. Ihre Untersuchung hat ergeben – alles tippi toppi! Von wegen austherapiert, und bereiten sie sich darauf vor das Mia es nicht schaffen wird, so hieß es noch im vorletzten Jahr. Wir hatten die Familie damals in der Charité […]
UPDATE: Unfassbar. Seine Dialyse läuft und er hat endlich HUNGER 😊 Keine Übelkeit. Die Bakterien waren wohl im Schlauch der Bauchfelldialyse🙏 Als wir eben im Klinikum ankamen hatten wir die Chance Milo zum Lachen zu bringen. 20 min später kam die Ernüchterung. Milo‘s Werte haben sich drastisch verschlechtert und er ist in diesem Moment […]
Das Schicksal ist manchmal ein ganz mieser Verräter! Unser Milo hat lange über Übelkeit und Schmerzen geklagt. Kann schon lange kaum noch etwas essen und baut zusehends ab. Seit einer Woche ist er im Krankenhaus. Ständiges Erbrechen und starke Schmerzen, trotz andauernder Infusionen. Heute ist er dann zusammengebrochen und hat die ganze Station in Aufruhr […]
AUCH IM HIMMEL GIBT ES EINEN GEBURTSTAG !!!!!! Vor 6 Jahren erblickte die kleine Sophie das Licht der Welt. Leider war das kurze Leben der kleinen Maus voller gesundheitlicher Probleme. Sophies Mama schickte uns einen Brief in welchem alles noch einmal zusammengefasst ist. Emotionen und viele Tränen waren während des Schreibens an Mamas Seite. […]
2 Wochen voll mit wunderschönen Momenten liegen hinter uns. Die vergangenen Monate haben allen ziemlich zugesetzt, daher ist es umso schöner das nun wieder etwas Normalität einkehrt und auch das Lächelwerk wieder seiner Arbeit nachgehen kann. Unsere Fotografin Dora Pi konnte endlich das lang geplante Fotoshooting stattfinden lassen. Zu diesem wird es demnächst auch […]
Unser Milo. Auszeiten sind wichtig wenn wir uns täglich mit einer Erkrankung auseinandersetzen müssen. Wenn allerdings im Haus stets die Maschinerie welche lebenserhaltend ist steht, ist es nicht so leicht abzuschalten. Somit kam uns die Idee einer Lächelwerk- Chillhütte . Milo bekommt ein kleines Gartenhaus. In seinem Häuschen wird es nichts geben was ihn […]
Unser Emil (9) ist schwerstbehindert und trotzt seinem Schicksal Tag für Tag. Er ist eine richtige Wasserratte und liebt es zu baden. Nicht zuletzt tut die mollige Wärme dem kleinen Körper so gut – baden ist für ihn Lebensqualität. Leider kann er nicht oft in seine geliebte Wanne, da der dringend benötigte Wannen-Lifter fehlt […]
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